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ERFAHRUNGSBERICHT

Fisteln

Ein paar Monate später bekam ich meinen ersten großen Zusammenbruch, der einen Klinikaufenthalt unumgänglich machte. Während dieses Aufenthaltes passierte etwas sehr sehr Merkwürdiges. An einem Nachmittag ging ich zur Toilette, wie so oft schon die Stunden zuvor. Als ich diese wieder verlassen wollte, "plätscherte" es in meinem Slip. Es war so ein Gefühl, was viele Frauen kennen, als wäre die Fruchtblase geplatzt. Zunächst dachte ich, dass ich mich geirrt hatte und mir mein Darm einen Streich spielt. So ging ich zur Toilette zurück, um nachzusehen. Tatsächlich war mein Tampon total durchgeweicht von einer grünlichen Flüssigkeit. Von da an, passierte es täglich mehrmals, dass aus meinem After und der Vagina die gleiche Flüssigkeit kam. Die Ärzte meinten dazu, dass es eine Cyste am Gebärmutterhals sei, die sich immer wieder mit Flüssigkeit füllt. Da ich damals noch gar nichts über die Chronisch-Entzündliche Darmerkrankung Morbus Crohn und deren Begleiterkrankungen wusste, nahm ich es so auf, wie die Ärzte es mir erklärten.

Mir wurde geraten, die Gebärmutter entfernen zu lassen, um somit dieses Problem zu beheben. Dieser Entschluss fiel mir nicht weiter schwer, da ich schließlich schon Mutter von 2 Kindern bin und somit den erhöhtem Risiko des Unterleib-Krebses, wodurch meine Familie schon vorbelastet ist, aus dem Weg zu gehen. Nach reichlicher Überlegung und in Absprache meines Mannes, willigte ich dann zur Hysterektomie ein.

Nach dieser Operation sind ein paar Wochen vergangen und es fing wieder damit an, dass ich erneut den merkwürdigen Geruch in der Nase hatte. Diesmal war es keine grünliche Flüssigkeit, sondern leicht bräunliches Sekret auf der Slipeinlage. Aber ich machte mir darüber weiter keine Gedanken mehr, da ich mich intensiv mit der Krankheit Morbus Crohn auseinanderzusetzen begann. Ich meldete mich damals bei der DCCV (Deutsche Crohn-Colitis-Vereinigung) und deren Forum an. Ich las sehr viel über Fisteln in diesem Forum. Aber daß auch ich schon mit dieser lästigen Begleiterkrankung Bekanntschaft gemacht hatte, ist mir nicht im Traum eingefallen. So wähnte ich mich in Sicherheit und sagte immer zu mir: "Sei froh, dass du dies nicht auch noch hast!".

Seit dieser merkwürdigen Entdeckung und Beobachtung an meinem Körper, sind dann weitere 4 Jahre vergangen, bis diese Fisteln entdeckt und behandelt wurden. Ich hatte zwei offensichtliche Fisteln. Eine davon befand sich in meiner Blase, welche sich von meinem Dünndarm aus gebildet hatte. Die zweite Fistel ist eine Rectovaginale Fistel, die sich bis heute immer wieder öffnet und schließt. Sie ist ganz schwer ausfindig zu machen, so dass wir ständig auf der Suche nach ihr sind. Fisteln haben verschiedene Verhaltensmuster. Mal sind sie ganz offensichtlich in Form von winzigen röhrenartigen Gebilden mit Verzweigungen, die ein Astähnliches Aussehen aufweisen und andererseits sieht man sie nur in Form von kleinen roten Punkten, wo man nur Vermutungen anstellen kann, dass es sich um Fisteln handeln könnte.

Die Fisteln wurden damals durch eine Computertomographie mit Kontrastmittel ausfindig gemacht, nachdem mich mein damaliger Viszeralchirurg nach Merkwürdigkeiten und Auffälligkeiten an meinem Körper in der Vergangenheit fragte. Er war sich sehr sicher, dass dies nur Fisteln sein könnten. Bei der Auswertung des CT´s stellte man fest, dass sich eine Fistel vom Dünndarm aus durch das Blasendach gebildet hatte und somit dünnflüssigen Stuhl auch über die Blase ableitete.

Er sollte Recht behalten und somit operierte er mich im Oktober 2004, da ich damals kurz vor dem kompletten Darmverschluss stand. Zuvor tauschte er sich noch mit dem CA der Urologischen Klinik aus, welche Vorgehensweise dafür am Besten geeignet ist.

So wurde mir damals dann die Blasenfistel operativ entfernt. Dabei wurde das Blasendach eröffnet und anschließend die Blase wieder vernäht. Danach hatte ich für 7 Tage einen Blasenkatheter, welcher den Urin ableitete. Dies war notwendig, um die Naht am Blasendach zu schützen und die Blase nicht gleich zu überanstrengen.

Die Rectovaginale Fistel hatte sich zu diesem Zeitpunkt bereits von allein wieder verschlossen, so dass an dieser nichts operiert bzw. ausgeschält wurde.

Doch leider plagt mich diese Rectovaginale Fistel auch heute noch. Ich hatte schon unzählige kleine Fisteln (welche aber von selbst abgeheilt sind), bis die beiden großen Übeltäter entdeckt wurden.

Bei einer Rectovaginalen Fistel, welche sehr schwer in den Griff zu bekommen ist, wurde mir damals angeraten, eine Scheidenamputation durchführen zu lassen, um die Fistelproblematik endgültig auszuschalten. Doch dem habe ich nie zugestimmt! Dann trage ich lieber Vorlagen und lasse diese Fistel so wie sie ist, bis sie sich uns zeigt und wir sie gezielt operativ behandeln können! Eine weitere Option wären Immunsuppressiva, wie z. B. Azathioprin in Verbindung mit Cortison. Leider funktionierte dies bei mir nicht, da ich auf das Azathioprin mit einer Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung) reagierte und somit auch das Cortison keine Wirkung mehr zeigte. Die nächste Möglichkeit war das Medikament Infliximab (Remicade). Dafür entschloss ich mich bis heute nicht, da für dieses Medikament nach wie vor keine Langzeitstudien vorliegen! Es käme für mich nur in Frage, wenn ich nur noch wenige Tage zu leben hätte! Wie man auch in vielen Erfahrungsberichten bei MC-Erkrankten nachlesen kann, beschränkt sich die Abheilung der Fisteln durch Infliximab auf einen kurzen Zeitraum.

Es ist zwar sehr nervig, wenn man am Tag ständig die Vorlage wechseln muss, aber immer noch besser als eine Radikaloperation in Form einer Scheidenamputation.

Dass die Rectovaginale Fistel nach wie vor noch arbeitet,gehört zu meinem Leben, wie mein Ileostoma! Es ist nicht gerade angenehm, solche Fisteln mit sich herum zu tragen, da sie auch ein Hindernis nicht nur im Alltag sind, sondern auch in der Partnerschaft.

Äußerliche Symptome, die vermuten lassen, dass es sich um Fisteln handeln könnte, sind abnormale Flüssigkeits- bzw. Sekretabsonderungen an After und Scheide. Diese besitzen eine auffällige Farbe (grünlich, bräunlich, gelb bis richtig eitrig aussehend). Vaginalfisteln, welche sich mit dem Darm verbunden haben, fördern auch viel Luft durch die Scheide. Ich merke es unter anderem auch daran, dass meine Rectovaginale Fistel wieder aktiv ist, wenn ich in der Badewanne ein Sprudelbad habe, obwohl ich keines besitze!

Fisteln treten aber nicht nur im Anal- bzw. Vaginalbereich auf! Sie können überall am Körper an´s Tageslicht treten. Bevorzugte Stellen bei MC-Erkrankten ist auch die Stoma-Umgebung.

Abschließend kann ich nur sagen, dass Fisteln im Vergleich zu den Krankheitsverläufen von CU und MC eigentlich ein kleines Übel nur darstellen und sie uns lästig erscheinen lässt. Man muss seinen Körper genau beobachten und dementsprechend handeln. Wichtig hierbei ist auch ein Viszeralchirug bzw. Koloproktologe, der spezialisiert auf dem Gebiet Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen und deren Begleiterkrankungen arbeitet.

Soviel erst einmal zum Thema "Fisteln". Ich hoffe doch, dass ich euch weiterhelfen konnte. LG Dia