Meine ganz persönliche Geschichte: Ganz am Beginn will ich darauf hinweisen, dass alle meine wiedergegebenen Erfahrungen rein subjektiv, auf meinen ganz speziellen Fall zugeschnitten, in keinster Weise medizinisch überprüft und daher ein reiner Erfahrungsbericht eines Laien sind. Es gibt so viele unterschiedliche Krankheitsverläufe, die so individuell sind, daß es sehr schwer zu prophezeien ist, ob sie auch auf jemand Anderen zutreffen könnten. Es werden sicherlich viele unter Ihnen sein, die den „Ileum Pouch“ vollkommen problemlos erleben und ich freue mich von ganzem Herzen mit Ihnen und es werden genauso welche unter Ihnen sein die große Probleme mit Ihrem Stoma haben, Ihnen wünsche ich von ganzem Herzen das sich alles zum Besseren wendet!
Aber nun zu meiner Geschichte:
Mit 18 Jahren hab ich das erste Mal Beschwerden verspürt und bald darauf auch die Diagnose „Colitis Ulcerosa, verbreitet auf den ganzen Dickdarm“, erfahren. Habe dann 3 Jahre später bei einer Operation meinen ganzen Dickdarm verloren und einen Ileum Pouch angelegt bekommen (aus Dünndarm wird ein künstlicher Hohlraum als Stuhlreservoire gebastelt und an den After angeschlossen). Ich war damals 1984 wahrscheinlich einer der Ersten in Österreich mit dieser Operation. Für 2 1/2 Jahre mußte ich aber mit einem temporären künstlichen Dünndarmausgang leben, weil sich die Rückoperation bedingt durch eine Fistel verzögerte.
Das soll also mein ganzes Leben so sein? Nie mehr normal aufs WC gehen, immer einen Beutel am Bauch, der jeden Augenblick aufgehen könnte? Keine enge Jeans mehr tragen, da sich der Beutel bei Völle abzeichnet? Wie wird das in der Therme, in der Sauna, beim Schwimmen im Sommer, im Fitnessstudio? Ich kann´s mir nicht vorstellen, und doch ist es so. Naja, vor der OP war’s auch nicht gerade ideal, die Details sind mir noch gut in Erinnerung, ich erspar sie euch, wahrscheinlich kennen es viele. Mittlerweile ist es normale Tagesroutine geworden, morgens, wenn der Darm noch schläft, wechseln, leeren, wenn notwendig, Duftspender in jedem meiner zwei WCs zu Hause, und unterwegs eine Schachtel Zündhölzer gegen diverse Gerüche und ein kleines Necessaire mit Reservebeuteln in der Handtasche oder im Rucksack. Und die richtige Versorgung hab ich auch gefunden. Das Leben hat sich in den letzten Jahren wieder eingerenkt.
Eine lange Geschichte, die vor 54 Jahren begann, doch erst 10 Jahre später – nach einer Not-OP – den Namen „Morbus Crohn“ erhalten sollte, bestimmte fortan mein Leben. Im Laufe der Jahre folgten weitere Darmkürzungen und besonders eine Rekto-Vaginale-Fistel schränkte meine Freiheit sehr ein.
Im Alter von 40 Jahren vervollständigte ich mit der Geburt einer Tochter, nach den 20 und 17 Jahre alten Söhnen, unsere Familie. Während der ganzen Schwangerschaft ging es mir – wie auch zuvor bei den Söhnen – sehr gut, und mein Körpergewicht nahm jedes Mal um 20 kg zu. Durch den Crohn nahm es aber auch innerhalb weniger Monate automatisch wieder ab. Jeweils acht Monate nach der 2. und auch nach der letzten Geburt zwang mich eine Stenose ins Krankenhaus zur OP.
Durch die Fistel war ich weiterhin verstärkt ans Haus gefesselt, sodass ich mit meiner Tochter nicht auf den Spielplatz konnte, und Einkaufen war schon jahrelang nur in einem Geschäft mit WC-Benutzung möglich. Unternehmungen wie Theater und Ausflüge waren nur nach sorgfältiger Essensplanung einen Tag vorher zu bewerkstelligen. Vor 24 Jahren nahm diese Geschichte eine Wendung und es gesellte sich noch ein weiterer Name zu „Morbus Crohn“ dazu.....
Mein Name ist „Mr. FOX“ und vor 24 Jahren ging ich eine unwiderrufliche Lebensgemeinschaft mit einer – damals 44jährigen – Frau ein.
