Charta der Rechte von Stomaträgern

Stomaträger müssen die Informationen und die Versorgung erhalten, die sie dazu befähigen, ein selbstbestimmtes und selbständiges Leben zu führen und an allen Entscheidungsprozessen mitzuwirken. Es ist das erklärte Ziel der Internationalen Stomavereinigung IOA, dass diese Charta in allen Ländern der Welt verwirklicht wird.

Es ist das Recht von Stomaträgern

• vor der Operation beraten zu werden, damit gesichert werden kann, dass sie sich der Vorteile der Operation voll bewusst sind und die wesentlichen Fakten über das Leben mit einem Stoma kennen
• ein gut angelegtes, richtig platziertes Stoma zu erhalten, unter voller und angemessener Berücksichtigung des Wohlergehens des Patienten
  
• erfahrene und professionelle medizinische, pflegerische und psychosoziale Unterstützung vor und nach der Operation zu erhalten, sowohl im Krankenhaus als auch in ihrer Stadt oder Gemeinde
• die Unterstützung und Informationen zu erhalten, die der Familie, Betreuern sowie Freunden helfen, mehr Verständnis für die Verfassung des Stomaträgers zu entwickeln und für seine Leistung zur Anpassung an die neue Situation, die nötig ist, um ein zufriedenstellendes Leben mit dem Stoma erreichen zu können
• vollständig und unparteiisch informiert zu werden über alle erforderlichen Stomaversorgungsartikel, die in ihrem Land verfügbar sind
• freien Zugang zu erhalten zu einer Vielfalt erschwinglicher Stomaversorgungsartikel
• informiert zu werden über ihre nationale Stomavereinigung und deren Angebote und Hilfestellungen
• geschützt zu werden gegen alle Formen von Diskriminierung
• sicher sein zu können, dass persönliche Daten hinsichtlich der Stomaoperation diskret und vertraulich behandelt werden, um die Privatsphäre zu schützen
• sicher sein zu können, dass solche Informationen von niemandem weder an Personen oder Unternehmen weitergegeben werden, die in der Herstellung, im Verkauf oder der Abgabe von Stomaversorgungsartikeln oder ähnlichen Produkten tätig sind, noch an Personen oder Unternehmen, die wegen ihrer Verbindung zum kommerziellen Stomaartikelmarkt direkt oder indirekt von diesen Informationen profitieren können

Die Charta wurde von der IOA herausgegeben und 2007 in dieser überarbeiteten Fassung vom World Council verabschiedet.
Internationale Infos finden sich auf:
www.ostomyinternational.org
www.ostomyeurope.org

Presseaussendung
10. Welt-Stoma-Tag 2021 (WOD 2021)

Die Stoma-Selbsthilfe-Vereinigung ILCO stellt am 2. Oktober die besonderen Bedürfnisse von Stomaträgern in den Fokus.

Wien (OTS)  In Österreich leben rund 15.000 Menschen mit einem künstlichen Darm- und/oder Blasenausgang.
Der WOD vereint Stomaträger auf der ganzen Welt. Er soll in der Gesellschaft für mehr Aufmerksamkeit und Aufklärung
​über das Leben mit einem Stoma werben. Das diesjährige Motto wurde von der European Ostomy Association EOA vorgeschlagen:
​
„Die Rechte von Stomaträgern sind Menschenrechte – jederzeit und überall!“

Infolge der Covid-19-Pandemie und der sich daraus ergebenden Einschränkung, fehlt vielen Stomaträgern seit 2020 der persönliche Kontakt zu Mitbetroffenen und Experten. Die Aktivitäten von Stoma-Selbsthilfegruppen, wie Gruppentreffen, persönliche Beratung und der Besuchsdienst im Spital konnten längere Zeit nicht mehr wie gewohnt angeboten werden. In einigen Ländern ist sogar der Zugang zu notwendigen Versorgungsmitteln erschwert.

Die „Charta der Rechte von Stomaträgern“ definiert die Bedürfnisse von Betroffenen. Es ist notwendig, dass Stomaträger die Versorgung mit Stoma-Produkten und die Betreuung erhalten, die es ihnen ermöglicht, ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben zu führen und an allen Entscheidungsprozessen teilzuhaben.

Die Österreichische ILCO Stoma-Dachverband setzt sich dafür ein, dass die Rechte von Stomaträgern nicht verhandelbar sind: sie müssen von Regierungen, Politikern, Gesundheitsbehörden, Unternehmen und Zulieferern, von Ärzten und Pflegepersonal, von jedem Menschen und von der Gesellschaft respektiert werden – auch in unsicheren Zeiten.

Informations-Veranstaltung  „Leben mit Stoma -  Ein Stoma ist kein Tabu“:
 2. Oktober 2021, Wien/Rathauspark/Waldmüller-Denkmal, 11:00 bis 16:00 Uhr, Info-Tel.: 0680 216 23 01

Rückfragen & Kontakt:
redaktion@ilco.at

Presseaussendung
„40 Jahre Stoma-Selbsthilfe ILCO-Österreich“

In Österreich leben ca. 15.000 Menschen mit einem Stoma. Bis heute ist das Schicksal, einen künstlichen Ausgang zu bekommen, für viele Menschen mit Schrecken, Sorge und Scham verbunden. Um diesem Tabu entgegen zu wirken gibt es die bundesweite Selbsthilfeorganisation Österreichische ILCO Stoma-Dachverband und 16 regionale Selbsthilfegruppen in allen Bundesländern.

Am 12. September luden die Obfrau Margarethe Kirnbauer und ihr Team von Ehrenamtlichen ins Wiener Jufa-Hotel zum 40jährigen Jubiläum ihrer Vereinigung ein. Unter den 150 Gästen waren StomaträgerInnen aus ganz Österreich, deren Angehörige sowie Verantwortliche von Partner-Organisationen aus 13 europäischen Ländern, Stomaprofessionelle und Repräsentaten von Stomaartikel-Herstellern. Grußworte sprachen Jon Thorkelsson (EOA-Vorstand), Dr. Andrea Kdolsky (Arge Selbsthilfe Österreich), Mag. Gaby Sonnbichler (Österr. Krebshilfe Wien) und Mag. Andreas Keclik (SUS Wien).

Ein Rückblick auf 40 Jahre ILCO machte deutlich, wie Menschen vor und nach einer Stomaoperation Unterstützung durch Mitbetroffene erfahren. Angeboten werden Beratung, Gespräch, Zusammenkünfte, Spitalsbesuche, die Weitergabe von Informationen usw. Der Kurzfilm „Stoma - Ein Film von vielgesundheit.at - Die MedizinMediathek“ leitete den medizinischen Teil der Festveranstaltung ein. Prim. Univ.- Prof. Dr. Friedrich Herbst, Vorstand der Abteilung für Chirurgie am KH der Barmherzigen Brüder Wien, hielt einen Gastvortrag „Stomaanlage - in vielen Fällen eine Steigerung der Lebensqualität“. Ihm folgte DGKS/KSB Martina Hopfeld, die in ihrer Funktion als stellvertretende Obfrau die Vereinigung der Kontinenz- und StomaberaterInnen (KSB) vorstellte. Innerhalb des Rahmenprogramms nutzten die Gäste die Möglichkeit sich über aktuelle Behelfe der Stomaversorgung zu informieren und Erfahrungen auszutauschen. Die Jubiläumsfeier wurde mit Tanzvorführungen und einer abschließenden Schifffahrt beendet.

Viele weitere Informationen finden sich auch auf den Internetseiten der Europäischen Stomavereinigung (EOA) www.ostomyeurope.org und der Internationalen Stomavereinigung (IOA) www.ostomyinternational.org .

Presseaussendung ILCO Deutschland
„Vielen Schicksalen eine Stimme geben“

So lautet die etwas freie Übersetzung des internationalen Mottos „Many stories, one voice“ für den 8. Welt-Stoma-Tag. Aktionen in aller Welt machen den Welt-Stoma-Tag 2015 am 3. Oktober zu einem Ereignis für Stomaträger, Angehörige und Stomaprofessionelle. Bis heute ist das Schicksal, einen künstlichen Ausgang – ein Stoma – zu bekommen, für viele Menschen mit Schrecken verbunden, mit Sorge und Scham. Um diesem Tabu etwas entgegenzusetzen, gibt die bundesweite Selbsthilfeorganisation Deutsche ILCO Stomaträgern im wahrsten Sinne des Wortes eine Stimme:
Auf der Internetseite www.weltstomatag.de berichten Stomaträger ab dem 3. Oktober über ihr Leben und ihre Erfahrungen. Diese Menschen sind glaubwürdige Zeugen für Lebensfreude trotz und mit Stoma – und treten damit Unwissen, Vorurteilen und dem Tabu „Stoma“ entgegen. Mit dem alle drei Jahre stattfindenden Welt-Stoma-Tag soll auf die besondere Lebenssituation von Stomaträgern aufmerksam gemacht und die internationale Solidarität zwischen Stomaträgern und Stomaprofessionellen gefördert werden. Stomaträger leben in vielen verschiedenen Ländern und Kulturen. Genauso unterschiedlich können die Probleme sein. Alle aber haben denselben Wunsch und dieselbe Botschaft: Ein gutes Leben trotz und mit Stoma für alle Betroffenen – in allen Ländern der Welt. Am Welt-Stoma-Tag 2015 wird auch auf wichtige Grundrechte der Stomaträger hingewiesen, die in einer internationalen Charta festgehalten sind. An Hand der Charta kann jeder Stomaträger prüfen, inwieweit diese Rechte in seinem Land bereits umgesetzt sind. Die Deutsche ILCO als unabhängige Selbsthilfeorganisation bündelt die vielen Stimmen der Stomaträger in Deutschland und vertritt die Interessen Betroffener in Gremien des Gesundheits- und Sozialsystems. In unserem Land ist die Situation für Stomaträger zwar gut. Dennoch zeigen sich auch hier Mängel, die zu Lücken in der Versorgung und damit zu Nachteilen für Stomaträger führen. Es gibt auch Stomaträger, die neben dem Stoma weitere körperliche oder auch geistige Einschränkungen haben. Und dies, ohne dass der Anspruch auf eine Pflegestufe besteht. Durch ihre Handicaps sind sie nicht in der Lage, die Versorgung ihres Stomas zeitweise oder dauerhaft selbst durchzuführen. Sie müssen daher die Kosten für zusätzliche benötigte Hilfe bei der Stromversorgung selbst tragen – oder auf eine sachgerechte Versorgung verzichten. Die Deutsche ILCO hält das für nicht hinnehmbar, weil es dadurch zwei Klassen von Stomaträgern gibt: gut und schlecht versorgte. Das ist eines hochzivilisierten Landes unwürdig. Hier besteht dringender Regelungsbedarf! Die Deutsche ILCO fordert daher, diese Versorgungslücke schnellstens zu schließen, damit Stomaträger mit zusätzlichen Handicaps in Deutschland nicht länger benachteiligt werden. Eine diesen Welt-Stoma-Tag ergänzende Postkartenaktion soll vielen Stomaträgern in Deutschland die Möglichkeit geben, der Deutschen ILCO zu schreiben, wofür sie sich stark machen soll. Die ILCO ist mit rund 8.000 Mitgliedern eine der großen deutschen Gesundheits-Selbsthilfeorganisationen. Sie steht über 20.000 Betroffenen pro Jahr mit Rat und Tat zur Seite.

​Verantwortlich für den Inhalt: Maria Haß, Deutsche ILCO e.V., Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn,Tel. 0228 338894-50, 
Internet: www.ilco.de, E-Mail: info@ilco.de