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Mein Job als Entwicklungshelfer
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Ich bin im Februar 36 Jahre alt geworden und 2005 wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert, der mir seitdem mal mehr und mal weniger Probleme bereitet. Nachdem über die Jahre zahlreiche medikamentöse Therapieansätze fehl-schlugen oder die Medikamente nach einiger Zeit ihre Wirkung verloren, wurde bei anhaltender Entzündung vor allem im Dickdarm entschieden, vorübergehend ein doppelläufiges Ileostoma anzulegen, um dem Darm „eine Pause zu gönnen“. Mein Stoma hat im März 2021 seinen dritten Geburtstag gefeiert, und ich habe es nicht sonderlich eilig mit der Rückverlegung, obwohl das nun nach Entfernung einer Stenose im Transversum tatsächlich wieder ein Thema ist. Ich arbeite in der Entwicklungszusammenarbeit und unterstütze kleine und mittelständige Produzenten von Obst und Gemüse aus Südamerika dabei, ihre Produkte auf dem europäischen Markt zu verkaufen. Das bringt unter normalen Umständen – also vor der Pandemie – einiges an Reisetätigkeit mit sich. In der Regel bin ich im Schnitt zwei- bis dreimal im Jahr vor Ort, um neue Firmen zu suchen und Partner zu beraten. Auch sonst bin ich europaweit viel unterwegs auf Messen und Veranstaltungen. |
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Ich mag meinen Job sehr, aber er ist zuweilen sehr anstrengend und kräftezehrend. Tatsächlich habe ich den Schritt zum Stoma als große Erleichterung empfunden. Ein Körper, der permanent mit Entzündung zu kämpfen hat, ist natürlich längst nicht so leistungsfähig. Ich musste in der Vergangenheit oft die Zähne zusammenbeißen und kämpfen – das geht auf Dauer an die Substanz. Nach Anlage des Stomas war ich das erste Mal seit Jahren wirklich entzündungs- und symptomfrei. Das hat sich am Anfang in größerer Leistungsfähigkeit im Arbeitsalltag und einem insgesamt gesteigerten Wohlbefinden geäußert. Von anderen Betroffenen mit meiner oder ähnlichen Grunderkrankungen weiß ich, dass sie auch solche Erfahrungen gemacht haben.
Die Entscheidung, das Stoma anlegen zu lassen, ist mir damals nicht leichtgefallen. Das Thema stand schon eine Weile im Raum, ich habe es aber auf die lange Bank geschoben. Ein Grund dafür war, dass ich mir keinen langen Ausfall von der Arbeit leisten wollte. Es war schwierig, einen Zeitpunkt zu finden, in dem ich einige Wochen am Stück fehlen konnte, ohne zu viel Arbeit liegen zu lassen oder zu viel zu verpassen. Das ist natürlich Quatsch! Die Gesundheit geht vor. Darum bin ich meinen betreuenden Ärztinnen und Ärzten dankbar, dass sie mir ein bisschen Dampf gemacht haben. Schlussendlich war es genau die richtige Entscheidung und es kam alles halb so wild, wie man sich das Leben mit Stoma vorher ausmalt.
Mein Zögern hatte mit Befürchtungen bezüglich der Ausübung meiner Arbeit zu tun, aber es gab auch ganz viele andere Fragen:
Die Entscheidung, das Stoma anlegen zu lassen, ist mir damals nicht leichtgefallen. Das Thema stand schon eine Weile im Raum, ich habe es aber auf die lange Bank geschoben. Ein Grund dafür war, dass ich mir keinen langen Ausfall von der Arbeit leisten wollte. Es war schwierig, einen Zeitpunkt zu finden, in dem ich einige Wochen am Stück fehlen konnte, ohne zu viel Arbeit liegen zu lassen oder zu viel zu verpassen. Das ist natürlich Quatsch! Die Gesundheit geht vor. Darum bin ich meinen betreuenden Ärztinnen und Ärzten dankbar, dass sie mir ein bisschen Dampf gemacht haben. Schlussendlich war es genau die richtige Entscheidung und es kam alles halb so wild, wie man sich das Leben mit Stoma vorher ausmalt.
Mein Zögern hatte mit Befürchtungen bezüglich der Ausübung meiner Arbeit zu tun, aber es gab auch ganz viele andere Fragen:
Wie lebt es sich mit einem Stoma? Kann ich meinen aktiven Lebensstil beibehalten? Wie ist es mit dem Essen? Mit Reisen? Mit Sport? Mit Partys? Wie reagiert mein Umfeld und wie fremde Menschen auf meine Situation? Was ist mit Beziehungen? Was mit Sexualität?
Ich habe im Internet recherchiert und Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen gelesen. Das hat mir sehr geholfen und ich bin froh, dass es heutzutage so vielfältige Möglichkeiten gibt, sich über das Thema Stoma zu informieren. Aber ein Leben mit Stoma konnte ich mir trotzdem erst vorstellen, als es bei mir dann schließlich soweit war. Die erste Zeit war ungewohnt, aber ich konnte mich recht schnell mit der neuen Situation arrangieren. Schon wenige Wochen später stellten sich viele meine Befürchtungen als unbegründet heraus. Wie eingangs erwähnt, fühlte ich mich mit Stoma gesundheitlich so gut wie schon seit langer Zeit nicht mehr.
Tatsächlich war ich schon nach zwei Wochen wieder auf den Beinen und im Büro. Man muss sich zu Beginn natürlich ein wenig an die neue Situation heran tasten, aber Einschränkungen gab es eigentlich keine. Und natürlich tauchen im Berufsalltag auch weiterhin Fragen auf.
Wie verstaut man das Stoma, wenn man zu wichtigen Anlässen Anzug tragen muss? Wie ist das mit Toilettenpausen, wenn man während einer Dienstreise stundenlang im Auto durch entlegene Landstriche in Kolumbien fährt? Was passiert, wenn ich mir vor Ort am Essen den Magen verderbe? Was passiert, wenn der Beutel mal nicht hält?
Auf die meisten dieser Fragen habe ich im Internet Antworten gefunden oder im Gespräch mit anderen Betroffenen und mit meinen Ärztinnen und Ärzten. Und der Rest war eben „learning by doing“.
Durch den jahrelangen recht schweren Verlauf meines M. Crohn hatte ich schon länger eine anerkannte Schwerbehinderung mit einem Grad von 60%, die ich auch bei meiner Bewerbung vor einigen Jahren angegeben hatte. Mein Arbeitgeber weiß also von meiner Grunderkrankung und einige meiner Kolleginnen und Kollegen auch. Ich mache kein Geheimnis daraus, aber ich erzähle es auch nicht gleich jedem. Es kommt für mich sehr auf das Verhältnis mit den jeweiligen Personen an. Dabei habe ich eigentlich keine Sorge vor negativen Reaktionen oder Auswirkungen. Es geht eher darum, die richtige Situation zu finden, um das Thema anzusprechen. Manchmal ergibt sich das einfach nicht.
Genauso handhabe ich es auch mit dem Stoma. Mit meiner direkten Chefin habe ich frühzeitig gesprochen und ihr auch erklärt, was gemacht werden soll und warum. Sie reagierte sehr verständnisvoll. Einigen Kolleginnen und Kollegen wissen auch davon, andere wissen es nicht. Diejenigen, denen ich es erzählt habe, haben alle sehr positiv reagiert. Sie waren weniger geschockt als ich erwartet hatte. Vielmehr waren sie interessiert und haben mir viele Fragen gestellt. Keiner hatte in seinem Umfeld vorher jemals Berührungen mit dem Thema Stoma gehabt.
Aus eben diesem Grund habe ich mich entschieden meine Erkrankung und mein Stoma nicht zu verstecken und zu versuchen, so offen wie möglich damit umzugehen. Was aber auch nicht immer klappt. Einen Großteil der Sorgen, die ich mir vor der Entscheidung für das Stoma gemacht habe, hatten damit zu tun, dass ich zuvor nur wenig Berührung mit dem Thema hatte. Ich konnte mir trotz der vielen wertvollen und hilfreichen Informationen vorab schlicht nicht vorstellen, wie es sich mit einem Stoma lebt. Mein Eindruck ist, dass über das Thema immer noch zu wenig gesprochen wird und alles, was mit Verdauung, dem Darm und Erkrankungen desselben zu tun hat, von vielen Menschen als eklig oder als ein Tabu empfunden wird. Und, dass viele der Beratungsangebote sich berechtigterweise an die große Gruppe der Menschen richten, die aufgrund von Krebserkrankungen zu ihrem Stoma gekommen und in der Regel etwas älter sind.
Ich empfinde den persönlichen Austausch mit älteren Betroffenen als hilfreich und bereichernd, aber die Lebensrealitäten und Erfahrungen decken sich manchmal nicht unbedingt mit denen von jungen Betroffenen, zu denen ich mich persönlich immer noch zähle. Logischerweise stellen sich andere Fragen.
Sollten sich von meinem Erfahrungsbericht also junge Betroffene angesprochen fühlen, solltet ihr Fragen, Ideen oder Anregungen haben oder an einem Austausch interessiert sein, kontaktiert mich gerne jederzeit über redaktion@ilco.at.
Ich habe im Internet recherchiert und Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen gelesen. Das hat mir sehr geholfen und ich bin froh, dass es heutzutage so vielfältige Möglichkeiten gibt, sich über das Thema Stoma zu informieren. Aber ein Leben mit Stoma konnte ich mir trotzdem erst vorstellen, als es bei mir dann schließlich soweit war. Die erste Zeit war ungewohnt, aber ich konnte mich recht schnell mit der neuen Situation arrangieren. Schon wenige Wochen später stellten sich viele meine Befürchtungen als unbegründet heraus. Wie eingangs erwähnt, fühlte ich mich mit Stoma gesundheitlich so gut wie schon seit langer Zeit nicht mehr.
Tatsächlich war ich schon nach zwei Wochen wieder auf den Beinen und im Büro. Man muss sich zu Beginn natürlich ein wenig an die neue Situation heran tasten, aber Einschränkungen gab es eigentlich keine. Und natürlich tauchen im Berufsalltag auch weiterhin Fragen auf.
Wie verstaut man das Stoma, wenn man zu wichtigen Anlässen Anzug tragen muss? Wie ist das mit Toilettenpausen, wenn man während einer Dienstreise stundenlang im Auto durch entlegene Landstriche in Kolumbien fährt? Was passiert, wenn ich mir vor Ort am Essen den Magen verderbe? Was passiert, wenn der Beutel mal nicht hält?
Auf die meisten dieser Fragen habe ich im Internet Antworten gefunden oder im Gespräch mit anderen Betroffenen und mit meinen Ärztinnen und Ärzten. Und der Rest war eben „learning by doing“.
Durch den jahrelangen recht schweren Verlauf meines M. Crohn hatte ich schon länger eine anerkannte Schwerbehinderung mit einem Grad von 60%, die ich auch bei meiner Bewerbung vor einigen Jahren angegeben hatte. Mein Arbeitgeber weiß also von meiner Grunderkrankung und einige meiner Kolleginnen und Kollegen auch. Ich mache kein Geheimnis daraus, aber ich erzähle es auch nicht gleich jedem. Es kommt für mich sehr auf das Verhältnis mit den jeweiligen Personen an. Dabei habe ich eigentlich keine Sorge vor negativen Reaktionen oder Auswirkungen. Es geht eher darum, die richtige Situation zu finden, um das Thema anzusprechen. Manchmal ergibt sich das einfach nicht.
Genauso handhabe ich es auch mit dem Stoma. Mit meiner direkten Chefin habe ich frühzeitig gesprochen und ihr auch erklärt, was gemacht werden soll und warum. Sie reagierte sehr verständnisvoll. Einigen Kolleginnen und Kollegen wissen auch davon, andere wissen es nicht. Diejenigen, denen ich es erzählt habe, haben alle sehr positiv reagiert. Sie waren weniger geschockt als ich erwartet hatte. Vielmehr waren sie interessiert und haben mir viele Fragen gestellt. Keiner hatte in seinem Umfeld vorher jemals Berührungen mit dem Thema Stoma gehabt.
Aus eben diesem Grund habe ich mich entschieden meine Erkrankung und mein Stoma nicht zu verstecken und zu versuchen, so offen wie möglich damit umzugehen. Was aber auch nicht immer klappt. Einen Großteil der Sorgen, die ich mir vor der Entscheidung für das Stoma gemacht habe, hatten damit zu tun, dass ich zuvor nur wenig Berührung mit dem Thema hatte. Ich konnte mir trotz der vielen wertvollen und hilfreichen Informationen vorab schlicht nicht vorstellen, wie es sich mit einem Stoma lebt. Mein Eindruck ist, dass über das Thema immer noch zu wenig gesprochen wird und alles, was mit Verdauung, dem Darm und Erkrankungen desselben zu tun hat, von vielen Menschen als eklig oder als ein Tabu empfunden wird. Und, dass viele der Beratungsangebote sich berechtigterweise an die große Gruppe der Menschen richten, die aufgrund von Krebserkrankungen zu ihrem Stoma gekommen und in der Regel etwas älter sind.
Ich empfinde den persönlichen Austausch mit älteren Betroffenen als hilfreich und bereichernd, aber die Lebensrealitäten und Erfahrungen decken sich manchmal nicht unbedingt mit denen von jungen Betroffenen, zu denen ich mich persönlich immer noch zähle. Logischerweise stellen sich andere Fragen.
Sollten sich von meinem Erfahrungsbericht also junge Betroffene angesprochen fühlen, solltet ihr Fragen, Ideen oder Anregungen haben oder an einem Austausch interessiert sein, kontaktiert mich gerne jederzeit über redaktion@ilco.at.
