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Mein Job als Entwicklungshelfer
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Ich bin 36 Jahre alt, und bei mir wurde 2005 Morbus Crohn diagnostiziert, der mir seitdem mal mehr und mal weniger Probleme bereitet. Nachdem über die Jahre zahlreiche medikamentöse Therapieansätze fehlschlugen oder die Medikamente nach einiger Zeit ihre Wirkung verloren, wurde bei anhaltender Entzündung - vor allem im Dickdarm - im Frühjahr 2018 entschieden, vorübergehend ein doppelläufiges Ileostoma anzulegen, um dem Darm eine Pause zu gönnen: Mein Stoma feiert im März 2021 seinen dritten Geburtstag, und ich habe es nicht sonderlich eilig mit der Rückverlegung, obwohl das nun nach Entfernung einer Stenose im Transversum (Querdickdarm) im Herbst tatsächlich wieder ein Thema ist.
Die Entscheidung, das Stoma anlegen zu lassen, ist mir damals nicht leichtgefallen. Das Thema stand schon eine Weile im Raum, ich habe es aber auf die lange Bank geschoben. Ein Grund dafür war, dass ich mir keinen langen Ausfall von der Arbeit leisten wollte. Es war schwierig, einen Zeitpunkt zu finden, an dem ich einige Wochen am Stück fehlen konnte, ohne zu viel Arbeit liegen zu lassen oder zu viel zu verpassen. Das ist natürlich Quatsch! Die Gesundheit geht vor. Darum bin ich meinen betreuenden Ärztinnen und Ärzten dankbar, dass sie mir ein bisschen Dampf gemacht haben. Schlussendlich war es genau die richtige Entscheidung und es kam alles halb so wild, wie man sich das Leben mit Stoma vorher ausmalt.
Mein Zögern hatte mit Befürchtungen bezüglich der Ausübung meiner Arbeit zu tun, aber es gab auch ganz viele andere Fragen, die mir vor der OP Sorgen bereitet haben: Wie lebt es sich mit einem Stoma? Kann ich meinen aktiven Lebensstil beibehalten?
Wie ist es mit dem Essen? Mit Reisen? Mit Sport? Mit Partys? Wie reagieren mein Umfeld und fremde Menschen auf meine Situation? Was ist mit Beziehungen? Was mit Sexualität?
Ich habe viel im Internet recherchiert und Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen gelesen. Das hat mir sehr geholfen und ich bin froh, dass es heutzutage so vielfältige Möglichkeiten gibt, sich über das Thema Stoma zu informieren. Aber die Infos wirklich glauben oder mir ein Leben mit Stoma vorstellen, konnte ich mir trotzdem erst, als es dann bei mir schließlich soweit war. Die erste Zeit war ungewohnt, aber ich hatte Glück und konnte mich recht schnell mit der neuen Situation arrangieren. Schon wenige Wochen später stellten sich viele meiner Befürchtungen als unbegründet heraus. Und mit dem Stoma fühlte ich mich gesundheitlich so gut wie schon seit einer langen Zeit nicht mehr.
Beruflich tätig bin ich in der Entwicklungszusammenarbeit und unterstütze kleine und mittelständische Produzenten von Obst und Gemüse aus Südamerika dabei, ihre Produkte auf dem europäischen Markt zu verkaufen. Das bringt unter normalen Umständen - also vor der Pandemie - einiges an Reisetätigkeit mit sich. In der Regel bin ich im Schnitt zwei- bis dreimal im Jahr vor Ort, um neue Firmen zu suchen und Partner zu beraten. Auch sonst bin ich viel unterwegs - auf Messen und Veranstaltungen europaweit.
Ich mag meinen Job sehr, aber er ist - wie so viele andere auch - zuweilen sehr anstrengend und kräftezehrend. Tatsächlich habe ich daher den Schritt zum Stoma als große Erleichterung empfunden. Ein Körper, der permanent mit Entzündungen zu kämpfen hat, ist natürlich längst nicht so leistungsfähig.
Um mit dieser zusätzlichen Belastung umzugehen, musste ich in der Vergangenheit oft die Zähne zusammenbeißen und kämpfen - das geht auf Dauer an die Substanz. Nach Anlage des Stomas war ich das erste Mal seit Jahren wirklich entzündungs- und symptomfrei. Das hat sich trotz der ungewohnten Situation am Anfang in größerer Leistungsfähigkeit im Arbeitsalltag und einem insgesamt gesteigerten Wohlbefinden geäußert. Von anderen Betroffenen mit meiner oder ähnlichen Grunderkrankungen weiß ich, dass sie ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Ich war tatsächlich auch schon nach zwei Wochen wieder auf den Beinen und im Büro. Einschränkungen gibt es eigentlich keine. Man muss sich zu Beginn natürlich ein wenig herantasten an die neue Situation. Und natürlich tauchen im Berufsalltag auch weiterhin Fragen auf: Wie „verstaut" man das Stoma, wenn man zu wichtigen Anlässen Anzug tragen muss? Wie ist das mit Toilettenpausen, wenn man während einer Dienstreise stundenlang im Auto durch entlegene Landstriche in Kolumbien fährt?
Was passiert, wenn ich mir vor Ort am Essen den Magen verderbe? Was passiert, wenn der Beutel mal nicht hält? Auf die meisten dieser Fragen habe ich Antworten gefunden, im Internet oder im Gespräch mit anderen Betroffenen und mit meinen Ärztinnen und Ärzten. Und der Rest war eben „learning by doing".
Mein Arbeitgeber und meine direkte Chefin wissen von meiner Grunderkrankung, schon durch den jahrelangen recht schweren Verlauf meines M. Crohn, weswegen ich schon länger eine anerkannte Schwerbehinderung mit GdB 60 habe, die ich auch bei meiner Bewerbung vor einigen Jahren angegeben hatte. Außerdem wissen einige (aber auch nicht alle) meiner Kolleginnen und Kollegen davon. Ich mache kein Geheimnis daraus, aber ich erzähle es auch nicht gleich jedem. Es kommt für mich sehr auf das Verhältnis zu den jeweiligen Personen an.
Dabei habe ich eigentlich keine Sorge vor negativen Reaktionen oder Auswirkungen. Es geht eher darum, die richtige Situation zu finden, um das Thema anzusprechen. Manchmal ergibt sich das einfach nicht.
Genauso handhabe ich es auch mit dem Stoma. Mit meiner Chefin habe ich frühzeitig gesprochen, als der Eingriff anstand, und ihr auch erklärt, was gemacht werden soll und warum. Sie hat sehr verständnisvoll reagiert. Einigen Kolleginnen und Kollegen habe ich es erzählt, andere wissen nichts davon. Diejenigen, denen ich es erzählt habe, haben alle sehr positiv reagiert. Sie waren weniger geschockt, als ich erwartet hatte. Vielmehr waren sie interessiert und haben mir viele Fragen gestellt. Keiner hatte in seinem Umfeld vorher jemals Berührungen mit dem Thema Stoma gehabt.
Ich habe mich entschieden, meine Erkrankung und mein Stoma nicht zu verstecken und zu versuchen, so offen wie möglich damit umzugehen (was zugegebenermaßen auch nicht immer klappt). Ein Großteil der Sorgen, die ich mir vor der Entscheidung für das Stoma machte, hatten damit zu tun, dass ich vorher wenig bis keine Berührung mit dem Thema hatte. Ich konnte mir trotz der vielen wertvollen und hilfreichen Informationen vorab schlicht nicht vorstellen, wie es sich mit einem Stoma lebt. Mein Eindruck ist, dass über das Thema trotz riesiger Fortschritte immer noch zu wenig gesprochen wird und alles, was mit Verdauung, dem Darm und Erkrankungen desselben zu tun hat, von vielen Menschen als eklig oder als ein Tabu empfunden wird.
Besonders ist die Situation aus meiner Sicht außerdem bei jungen Betroffenen (zu denen ich mich persönlich immer noch zähle). Mein Eindruck ist, dass viele der Beratungsangebote sich (berechtigterweise!) an die große Gruppe der Menschen richten, die aufgrund von Krebserkrankungen zu ihrem Stoma gekommen und in der Regel etwas älter sind. Ich empfinde den persönlichen Austausch mit älteren Betroffenen als hilfreich und bereichernd. Aber die Lebensrealitäten und Erfahrungen decken sich manchmal nicht unbedingt mit denen von jungen Betroffenen, und es stellen sich logischerweise andere Fragen. Sollten sich von meinem Erfahrungsbericht also junge Betroffene angesprochen fühlen, kontaktiert mich gerne jederzeit, solltet ihr Fragen, Ideen oder Anregungen haben oder an einem Austausch interessiert sein.
Kontaktaufnahme ist über die Deutsche ILCO e.V., Bundesgeschäftsstelle, möglich.
Die Entscheidung, das Stoma anlegen zu lassen, ist mir damals nicht leichtgefallen. Das Thema stand schon eine Weile im Raum, ich habe es aber auf die lange Bank geschoben. Ein Grund dafür war, dass ich mir keinen langen Ausfall von der Arbeit leisten wollte. Es war schwierig, einen Zeitpunkt zu finden, an dem ich einige Wochen am Stück fehlen konnte, ohne zu viel Arbeit liegen zu lassen oder zu viel zu verpassen. Das ist natürlich Quatsch! Die Gesundheit geht vor. Darum bin ich meinen betreuenden Ärztinnen und Ärzten dankbar, dass sie mir ein bisschen Dampf gemacht haben. Schlussendlich war es genau die richtige Entscheidung und es kam alles halb so wild, wie man sich das Leben mit Stoma vorher ausmalt.
Mein Zögern hatte mit Befürchtungen bezüglich der Ausübung meiner Arbeit zu tun, aber es gab auch ganz viele andere Fragen, die mir vor der OP Sorgen bereitet haben: Wie lebt es sich mit einem Stoma? Kann ich meinen aktiven Lebensstil beibehalten?
Wie ist es mit dem Essen? Mit Reisen? Mit Sport? Mit Partys? Wie reagieren mein Umfeld und fremde Menschen auf meine Situation? Was ist mit Beziehungen? Was mit Sexualität?
Ich habe viel im Internet recherchiert und Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen gelesen. Das hat mir sehr geholfen und ich bin froh, dass es heutzutage so vielfältige Möglichkeiten gibt, sich über das Thema Stoma zu informieren. Aber die Infos wirklich glauben oder mir ein Leben mit Stoma vorstellen, konnte ich mir trotzdem erst, als es dann bei mir schließlich soweit war. Die erste Zeit war ungewohnt, aber ich hatte Glück und konnte mich recht schnell mit der neuen Situation arrangieren. Schon wenige Wochen später stellten sich viele meiner Befürchtungen als unbegründet heraus. Und mit dem Stoma fühlte ich mich gesundheitlich so gut wie schon seit einer langen Zeit nicht mehr.
Beruflich tätig bin ich in der Entwicklungszusammenarbeit und unterstütze kleine und mittelständische Produzenten von Obst und Gemüse aus Südamerika dabei, ihre Produkte auf dem europäischen Markt zu verkaufen. Das bringt unter normalen Umständen - also vor der Pandemie - einiges an Reisetätigkeit mit sich. In der Regel bin ich im Schnitt zwei- bis dreimal im Jahr vor Ort, um neue Firmen zu suchen und Partner zu beraten. Auch sonst bin ich viel unterwegs - auf Messen und Veranstaltungen europaweit.
Ich mag meinen Job sehr, aber er ist - wie so viele andere auch - zuweilen sehr anstrengend und kräftezehrend. Tatsächlich habe ich daher den Schritt zum Stoma als große Erleichterung empfunden. Ein Körper, der permanent mit Entzündungen zu kämpfen hat, ist natürlich längst nicht so leistungsfähig.
Um mit dieser zusätzlichen Belastung umzugehen, musste ich in der Vergangenheit oft die Zähne zusammenbeißen und kämpfen - das geht auf Dauer an die Substanz. Nach Anlage des Stomas war ich das erste Mal seit Jahren wirklich entzündungs- und symptomfrei. Das hat sich trotz der ungewohnten Situation am Anfang in größerer Leistungsfähigkeit im Arbeitsalltag und einem insgesamt gesteigerten Wohlbefinden geäußert. Von anderen Betroffenen mit meiner oder ähnlichen Grunderkrankungen weiß ich, dass sie ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Ich war tatsächlich auch schon nach zwei Wochen wieder auf den Beinen und im Büro. Einschränkungen gibt es eigentlich keine. Man muss sich zu Beginn natürlich ein wenig herantasten an die neue Situation. Und natürlich tauchen im Berufsalltag auch weiterhin Fragen auf: Wie „verstaut" man das Stoma, wenn man zu wichtigen Anlässen Anzug tragen muss? Wie ist das mit Toilettenpausen, wenn man während einer Dienstreise stundenlang im Auto durch entlegene Landstriche in Kolumbien fährt?
Was passiert, wenn ich mir vor Ort am Essen den Magen verderbe? Was passiert, wenn der Beutel mal nicht hält? Auf die meisten dieser Fragen habe ich Antworten gefunden, im Internet oder im Gespräch mit anderen Betroffenen und mit meinen Ärztinnen und Ärzten. Und der Rest war eben „learning by doing".
Mein Arbeitgeber und meine direkte Chefin wissen von meiner Grunderkrankung, schon durch den jahrelangen recht schweren Verlauf meines M. Crohn, weswegen ich schon länger eine anerkannte Schwerbehinderung mit GdB 60 habe, die ich auch bei meiner Bewerbung vor einigen Jahren angegeben hatte. Außerdem wissen einige (aber auch nicht alle) meiner Kolleginnen und Kollegen davon. Ich mache kein Geheimnis daraus, aber ich erzähle es auch nicht gleich jedem. Es kommt für mich sehr auf das Verhältnis zu den jeweiligen Personen an.
Dabei habe ich eigentlich keine Sorge vor negativen Reaktionen oder Auswirkungen. Es geht eher darum, die richtige Situation zu finden, um das Thema anzusprechen. Manchmal ergibt sich das einfach nicht.
Genauso handhabe ich es auch mit dem Stoma. Mit meiner Chefin habe ich frühzeitig gesprochen, als der Eingriff anstand, und ihr auch erklärt, was gemacht werden soll und warum. Sie hat sehr verständnisvoll reagiert. Einigen Kolleginnen und Kollegen habe ich es erzählt, andere wissen nichts davon. Diejenigen, denen ich es erzählt habe, haben alle sehr positiv reagiert. Sie waren weniger geschockt, als ich erwartet hatte. Vielmehr waren sie interessiert und haben mir viele Fragen gestellt. Keiner hatte in seinem Umfeld vorher jemals Berührungen mit dem Thema Stoma gehabt.
Ich habe mich entschieden, meine Erkrankung und mein Stoma nicht zu verstecken und zu versuchen, so offen wie möglich damit umzugehen (was zugegebenermaßen auch nicht immer klappt). Ein Großteil der Sorgen, die ich mir vor der Entscheidung für das Stoma machte, hatten damit zu tun, dass ich vorher wenig bis keine Berührung mit dem Thema hatte. Ich konnte mir trotz der vielen wertvollen und hilfreichen Informationen vorab schlicht nicht vorstellen, wie es sich mit einem Stoma lebt. Mein Eindruck ist, dass über das Thema trotz riesiger Fortschritte immer noch zu wenig gesprochen wird und alles, was mit Verdauung, dem Darm und Erkrankungen desselben zu tun hat, von vielen Menschen als eklig oder als ein Tabu empfunden wird.
Besonders ist die Situation aus meiner Sicht außerdem bei jungen Betroffenen (zu denen ich mich persönlich immer noch zähle). Mein Eindruck ist, dass viele der Beratungsangebote sich (berechtigterweise!) an die große Gruppe der Menschen richten, die aufgrund von Krebserkrankungen zu ihrem Stoma gekommen und in der Regel etwas älter sind. Ich empfinde den persönlichen Austausch mit älteren Betroffenen als hilfreich und bereichernd. Aber die Lebensrealitäten und Erfahrungen decken sich manchmal nicht unbedingt mit denen von jungen Betroffenen, und es stellen sich logischerweise andere Fragen. Sollten sich von meinem Erfahrungsbericht also junge Betroffene angesprochen fühlen, kontaktiert mich gerne jederzeit, solltet ihr Fragen, Ideen oder Anregungen haben oder an einem Austausch interessiert sein.
Kontaktaufnahme ist über die Deutsche ILCO e.V., Bundesgeschäftsstelle, möglich.
