2010 herausgegeben, bleiben diese ​essenziellen Fragen weiterhin aktuell – auch wenn neue Themen hinzukommen. Die Schweizerische Vereinigung der StomatherapeutInnen hat einen Ratgeber für das Leben mit einem Stoma zusammengestellt. Er versucht, Antworten auf viele Fragen zu geben und Mut zu machen, z.B. zum emotionalen, partnerschaftlichen und sexuellen Umgang. Die Broschüre wurde mit Unterstützung der Firma Coloplast AG (Schweiz) erstellt. Der Autor Peter Fässler-Weibel war seit 2007 selbst Stomaträger und ist 2011 verstorben.

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Eine Broschüre des Fonds Gesundes Österreich. Der Fonds Gesundes Österreich bietet auf seiner Website eine Reihe von Broschüren und Ratgebern an – online oder auch zum Download. Obwohl nicht direkt auf die Herausforderungen eingegangen wird, die sich plötzlich auf dem Weg zur Entscheidung für eine Stroma-operation stellen, werden doch eine Reihe von psychologischen Fragen angesprochen, Adressen und Kontaktdaten von Beratungsstellen, eine Liste mit Literatur und nützlichen Links gegeben.

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Die Mitteilung, dass eine Stomaanlage notwendig ist, zieht den meisten Menschen
vorerst den förmlich den Teppich unter den Beinen weg. Es ist, häufig im Doppelpack
​mit einer bösartigen Erkrankung, ein schwerer Einschnitt in die Lebenssituation.
Eine Stomaanlage ist ein massiver Eingriff in die Körperintegrität der Betroffenen. Besonders die Körperbildveränderung macht den meisten Patienten sehr zu schaffen und es ist eine erhebliche Anpassungsleistung gefordert. In vielen Krankenhäusern erhalten die Menschen in dieser schwierigen Situation bereits professionelle Unterstützung und Begleitung durch speziell geschulte Pflegepersonen, sie fühlen sich umsorgt und in einem geschützten Rahmen. Die erste große Herausforderung stellt sich bei der Entlassung. Fragen, wie:

• Werde ich den Beutelwechsel zuhause gut schaffen?
• Was wird mein Partner und meine Familie sagen?
• Was werden die Leute reden?
• Werde ich wieder in meinen Beruf zurückkehren können?
• Werde ich meine Hobbys oder Sport noch ausüben können?

tauchen auf.

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Meine ganz persönliche Geschichte: Ganz am Beginn will ich darauf hinweisen, dass alle meine wiedergegebenen Erfahrungen rein subjektiv, auf meinen ganz speziellen Fall zugeschnitten, in keinster Weise medizinisch überprüft und daher ein reiner Erfahrungsbericht eines Laien sind. Es gibt so viele unterschiedliche Krankheitsverläufe, die so individuell sind, dass es sehr schwer zu prophezeien ist, ob sie auch auf jemand Anderen zutreffen könnten. Es werden sicherlich viele unter Ihnen sein, die den „Ileum Pouch“ vollkommen problemlos erleben und ich freue mich von ganzem Herzen mit Ihnen und es werden genauso welche unter Ihnen sein die große Probleme mit Ihrem Stoma haben, Ihnen wünsche ich von ganzem Herzen das sich alles zum Besseren wendet!

Aber nun zu meiner Geschichte: Mit 18 Jahren hab ich das erste Mal Beschwerden verspürt und bald darauf auch die Diagnose „Colitis ulcerosa, verbreitet auf den ganzen Dickdarm“, erfahren. Habe dann 3 Jahre später bei einer Operation meinen ganzen Dickdarm verloren und einen Ileum Pouch angelegt bekommen (aus Dünndarm wird ein künstlicher Hohlraum als Stuhlreservoire gebastelt und an den After angeschlossen). Ich war damals 1984 wahrscheinlich einer der Ersten in Österreich mit dieser Operation. Für 2 1/2 Jahre musste ich aber mit einem temporären künstlichen Dünndarmausgang leben, weil sich die Rückoperation bedingt durch eine Fistel verzögerte. Nach der Verschließung des künstlichen Ausganges, folgten einige sehr mühsame und beschwerliche Jahre der „Gewöhnung“, danach hatte ich aber immer wieder ein paar gute Monate/Jahre. Gern möchte ich Ihnen mitteilen, was ich unter „guten Monaten“ verstanden habe. Zu den absoluten Highlights meiner 14 jährigen Zeit mit dem Pouch zählten ein paar Fußballspiele, an denen ich teilnahm, natürlich nur unter vorheriger „Abstimmung“ des ganzen Spieltages, was bedeutete: kleines Frühstück, nichts von meinem geliebten morgendlichen Kaffee, wenig Mittagessen, am besten Nudeln oder Reis und dann bis zum Abendspiel nichts mehr zu sich nehmen. Zeitig vor dem Spiel dort sein, um noch ganz knapp vor Spielbeginn in aller Ruhe auf die hoffentlich vorhandene Toilette zu gehen, dabei nicht zu vergessen, eine dicke Einlage in die Netzstrumpf verstärkte Unterhose zu geben und dann mit dem Anpfiff das Spielfeld zu erreichen und dann half nur mehr beten: „hoffentlich bekomm‘ ich keine Blähungen und hoffentlich schaff‘ ich es bis zur Pause…“ Möchte an der Stelle aber nochmals daraufhin weisen, dies Alles war nur in den besten, sehr spärlichen, Monaten möglich. Vormittag war immer alles einfacher, außer ich war wieder einmal bei meiner Lieblingsmahlzeit Frühstück maßlos… Nach dem Mittagessen begann alles etwas mühsamer zu werden, jede ungeplante kleine Aktion, konnte einen zappeligen, Füße kreuzenden und Popobacken zusammenzwickende Situation erzeugen und solche Momente gab es unzählige. Ein „Gesunder“ kann sich das glaub‘ ich nur sehr, sehr schwer ausmalen, am Besten macht es vielleicht folgendes Szenario deutlich: „Denk‘ Dir Du hast Durchfall und willst trotzdem Deinen ganz normalen Alltag durchziehen…“ Das kostet auf Dauer schon sehr viel Energie. Man darf bei dem ganzen Schlamassel auch nie darauf vergessen, dass all unsere Beschwerden ja so sehr Tabu behaftet sind! Der meistens länger dauernde und mehrmalige Aufenthalt auf den Toiletten, der noch dazu trotzdem nicht immer „erleichternd“ war und der Empfang danach mit den Worten „na bist in die Klomuschel gefallen“? Wer gibt schon gerne allgemein Auskunft über seine intimen Befindlichkeiten, manchmal wünschte ich mir eine „ganz normale“ Krankheit, sowie z.B. eine Herzerkrankung oder sonst was, wo jedem klar ist welche Einschränkungen das mit sich zieht und die auch jeder ohne Probleme und schlechte Scherze akzeptieren kann. Immer vor irgendwelchen Verabredungen oder Unternehmungen abwägen, „werde ich es genießen können oder ständig unter Druck sein, ob sanitäre Erfordernisse in greifbarer Nähe und in ordentlichem Zustand sind“. Ich konnte nicht einfach spontan nach Lust und Laune entscheiden Dinge zu unternehmen, ich musste vorher immer genau abwägen, was überwiegen wird – die Freude dabei zu sein oder die Mühsal und eigentlich nur darauf zu warten, endlich wieder nach Hause fahren zu können. Oder immer diese Ungewissheit, ob es dort oder am Weg sanitäre Anlagen gibt, nur frag‘ einmal einen Gesunden, ob Toiletten in der Nähe sind, Du wirst oft keine Auskunft bekommen – warum ? – weil das für Sie nicht diesen Stellenwert hat und daher viel weniger wahrgenommen wird – zusätzlich ist dann noch dieses „Outen“ dabei, wenn man genau nachfragt und Bescheid wissen will, also so hab‘ ich es zumindest öfters empfunden. Ich habe es oft nicht zusammengebracht die wahren Gründe meiner Überlegungen darzulegen, sondern mich lieber als „Fauler“ oder „Spaßverderber“ abstempeln lassen, nur um mich nicht näher erklären zu müssen. Das alles klingt ziemlich anstrengend und war es auch. Außerdem hatte ich auch immer wieder Entzündungen in meinem Pouch und musste Medikamente einnehmen, um sie im Zaum zu halten, was letztendlich meinem Körper und speziell meiner Knochendichte auch nicht gerade zuträglich war. Nach der Diagnose „high grade Dysplasien“ in meinem Pouch im Jahr 2001, damit sind Tumore gemeint, die haarscharf davor sind bösartig zu werden, musste ich mir leider den Pouch entfernen lassen, noch dazu gerade zu einer Zeit, in der es mir recht gut gegangen ist. Ich wollte unter absolut keinen Umständen wieder einen künstlichen Ausgang bekommen, hab‘ meinen Chirurgen beschworen „alles zu unternehmen, damit ich einen zweiten Pouch bekommen kann“! Es kam dann alles anders und ich bin mit einer endständigen Ileostomie und dem Verlust des inneren Schließmuskels aus dem Spital gegangen, mit der Option mich innerhalb eines Jahres einer weiteren Operation zu unterziehen, um eventuell doch noch einen Pouch zu bekommen, aber das war eine andere Geschichte. Zuerst musste ich sowieso mal wieder zu Kräften kommen, da ich aber recht fit vor der Operation war, ging das ziemlich schnell und damit merkte ich auch bald, dass Vieles in meinem Leben auf einmal einfacher funktionierte. Wenn ich z.B. Lust auf Laufen hatte ging ich einfach, wenn ich Lust auf Radln hatte ging es los, natürlich habe ich anfangs irgendwie Bedenken gehabt, hält das „Sackerl“ dicht oder hoffentlich wird nicht zuviel Darmaktivität sein, damit ich nicht unterwegs ausleeren muss usw. Aber all diese offenen Fragen konnte ich bald positiv beantworten. Erstens ließ sich die Aktivität, trotz Dünndarmausgang sehr leicht steuern, wenn ich nicht gerade nach einem üppigen Mittagsmahl startete, war es nie ein Problem. Was ich vor allem bald bemerkte, alles war total kalkulierbar, wenn ich z.B. eine größere Radtour machen wollte, frühstückte ich ein bisserl weniger vor dem Aufbruch und hatte dann über Stunden „meine Ruhe“ und das war einfach von vornherein klar und absolut berechenbar.

Ich konnte mich auf einmal wieder ausschließlich auf das, was ich gerade machte, konzentrieren und das hatte ich seit Jahrzehnten nicht mehr erlebt. Manchmal bin ich selbst erstaunt, wie viel diese Versorgungssysteme aushalten. Ich schwitze oft stundenlang sehr stark und habe noch nie irgendein Problem gehabt, dadurch nicht einmal die Wechselfrequenz erhöhen müssen, ich kann mich wirklich total auf meine Versorgung verlassen. Sicher spielt dabei eine große Rolle, ob man den idealen Platz für das Stoma und eine ideale Anlage bekommen hat. Ich bin z.B. schon 4 Monate nach der Operation für 3 Wochen auf Urlaub nach Brasilien geflogen und habe mich dort sehr frei bewegt und alles lief wunderbar, viel, viel einfacher und sorgenloser als in vielen meiner früheren Reisen, wo es oft nur darum ging eine halbwegs entsprechende Toilette zu finden. Ich finde auch, dass die Sauberkeit einer Toilette im Notfall nicht mehr diese Rolle spielt wie früher, ich komme jetzt mit nichts mehr in Kontakt und alles ist auch viel schneller und problemloser „erledigt“. Ich bin z.B. meinen ersten Mountainbike-Marathon ein halbes Jahr später gefahren, 4 Stunden am Rad und kein einziges Mal ausgetreten! So eine Teilnahme wäre für mich „vorher“ undenkbar gewesen. Ich war sehr erstaunt, dass ich das Stoma überhaupt nicht spüre, ich vergesse total darauf, erst wenn sich der Auffangsack füllt, werde ich aufmerksam darauf es zu entleeren. Ich trage ALLES, was ich auch vorher getragen habe. In meiner Arbeit weiß niemand über mein Stoma Bescheid und ich wüsste auch nicht, warum Sie es jemals entdecken sollten. Ich habe Badehosen an, nicht einmal speziell geschneiderte, sondern einfach diese mit einem längeren Schnitt, die man überall zu kaufen kriegt. Das Leben und der Alltag ist viel einfacher geworden, früher haben mich all diese täglichen Belastungen viel Energie gekostet, man ist mehr oder weniger jede Minute seines Lebens damit konfrontiert und dadurch bleibt dann einfach weniger Kraft für andere Dinge über. Ich besuchte Städte oder Gegenden und hatte das Gefühl sie „vorher noch nie gesehen“ zu haben, wahrscheinlich weil ich sie einfach nur mit eingeschränkter Wahrnehmung erlebt habe und jetzt viel mehr Aufnahmekapazität vorhanden ist. Viele Anstrengungen oder Erledigungen des normalen Lebens konnte ich vor dem Stoma nur mit letzter Kraft erledigen und Vieles musste auf der Strecke bleiben. Natürlich will ich bei all dem „Enthusiasmus“ nicht auf die Problematik des Körpergefühls vergessen. Es ist schwer in Worte oder Sätze zu fassen, es fallen mir oft nur Stichworte ein, wie „nicht mehr ganz sein, entstellt, nicht mehr auf seinen Körper stolz sein, seinen Bauch am liebsten verstecken wollen“ usw., das trifft natürlich alles zu. Nur wie war’s in meinem Fall wirklich vorher, mit einer Einlage (Windel) in einer Netzunterhose… War das soviel attraktiver? Attraktiver nicht, aber trotzdem anders, denn es geht nicht nur um objektive Vergleiche, sondern auch um das Gefühl zum eigenen Körper und das macht schon zu schaffen und sollte auf keinen Fall negiert oder ignoriert werden. Ich versuche diesen Zustand einfach nur immer irgendwie bewusst zu halten, ihn nicht wegzuschieben, sondern zu versuchen bewusst damit zu leben und es einfach zu akzeptieren. Auch wenn möglich mit Freunden darüber zu sprechen, wie sie das empfinden, ob sie die Vorstellung haben „das sei etwas Grausliches“ „Abstoßendes“ und dann im Falle Aufklärungsarbeit leisten. Trotzdem bemerke auch ich, dass ich das Stoma noch nicht vollständig akzeptiere, wenn es mir z.B. unangenehm ist zu Hause nur in der Unterhose herumzulaufen oder ich in der Früh im Bad in den Spiegel schaue, aber dabei so platziere, dass ich mich nur bis oberhalb des Stoma im Blickfeld habe. Ich merke es sogar, wenn ich mich mit Kollegen und Freunden treffe, die auch Stomaträger sind. Irgendwie empfinde ich ihnen gegenüber ein eigenartiges Gefühl, ich nehme sie anders wahr als Menschen, die „ganz“ sind und das hat sicherlich nichts mit ihnen zu tun, sondern ist ein Spiegelbild, wie ich mich selbst empfinde – mit einem Wort habe ich „noch viel innere Auseinandersetzung“ zu leisten. Oder das wichtige Thema der Sexualität, das mit dem Stoma sicher nicht einfach zu bewerkstelligen ist. Wie wird mein Partner darauf reagieren, kann er es akzeptieren, ist Ihm meine Persönlichkeit und Liebe wichtiger als eine gewisse Entstellung meines Körpers. Wie finde ich neue Partner, die noch leichter „abspringen können“ und sich vielleicht gar nicht richtig darauf einlassen wollen, ob sie damit fertig werden könnten. Wann sage ich es einer neuen Bekanntschaft, gleich am Anfang, um mir eine spätere sicher, schwerer zu verdauende Ablehnung zu ersparen, oder lieber erst später, wenn eine gewisse Zuneigung schon entfacht ist und damit vielleicht eine größere Bereitschaft sich zu „konfrontieren“? Ich denke das ist ein ganz wichtiges Thema, über das wir uns noch ein anderes Mal Gedanken machen sollten. Ich hatte das große Glück meine liebe Frau in meiner Zeit des temporären Ausganges kennen zu lernen, es hat Ihr damals schon nichts ausgemacht und macht Ihr Gott sei Dank auch 17 Jahre später nichts aus, Sie hat mich durch Dick und Dünn begleitet, all‘ meine unzähligen Hoch und Tiefs mitgemacht, war immer bei mir und ist mir immer beigestanden, ohne sie wäre mein Leben nicht so lebenswert gewesen. Auf jeden Fall hat sich die Entscheidung wie von selbst ergeben, ob ich doch noch einen Versuch starten soll einen zweiten Pouch zu bekommen. Ich habe auf einmal mein Leben so unbeschwert genießen können, dass ich einfach das Risiko weiterer Operationen nicht in Kauf nehmen wollte. Natürlich hat dabei auch eine große Rolle gespielt, dass es wenige Menschen gibt, die einen zweiten Ileum-Pouch und noch dazu ohne inneren Schließmuskel haben und es sehr spärliche Informationen darüber gibt, wie es denen wirklich geht… Einen für mich sehr wichtigen Punkt in meiner Krankheitsgeschichte möchte ich auf keinen Fall unerwähnt lassen. Ich war fast über meinen ganzen Krankheitsverlauf in psychosomatischer Betreuung und ich bin ganz fest davon überzeugt, dass dies meine Lebensqualität in all den schwierigen Zeiten ganz entscheidend positiv beeinflusst hat!

Das soll also mein ganzes Leben so sein? Nie mehr normal aufs WC gehen, immer einen Beutel am Bauch, der jeden Augenblick aufgehen könnte? Keine enge Jeans mehr tragen, da sich der Beutel bei Völle abzeichnet? Wie wird das in der Therme, in der Sauna, beim Schwimmen im Sommer, im Fitnessstudio? Ich kann´s mir nicht vorstellen, und doch ist es so. Naja, vor der OP war’s auch nicht gerade ideal, die Details sind mir noch gut in Erinnerung, ich erspar sie euch, wahrscheinlich kennen es viele. Mittlerweile ist es normale Tagesroutine geworden, morgens, wenn der Darm noch schläft, wechseln, leeren, wenn notwendig, Duftspender in jedem meiner zwei WCs zu Hause, und unterwegs eine Schachtel Zündhölzer gegen diverse Gerüche und ein kleines Necessaire mit Reservebeuteln in der Handtasche oder im Rucksack. Und die richtige Versorgung hab ich auch gefunden. Das Leben hat sich in den letzten Jahren wieder eingerenkt. Wir schweben mit der Seilbahn auf den Berg, mein Sohn, mein Enkel und ich. Unsere Mountainbikes hängen außen auf der Gondel, denn hinunter geht’s auf je zwei Rädern. Wir freuen uns schon auf den längsten Country Flow Trail Europas, der vor ein paar Jahren im Süden Kärntens gebaut wurde. Und heute sind wir im Drei-Generationen-Modus unterwegs, was mir noch einmal einen Extrakick gibt. Und Max mit seinen acht Jahren stürzt sich den Berg hinunter, hinein in die überbauten Kurven, manchmal enger, manchmal mit größerem Radius, den Berghang entlang, dann wieder steiler, über sogenannte Tables, bei denen der kleine Lauser schon zu springen versucht, aber immer kontrolliert. Nach 1000 „Tiefenmetern“ erreichen wir den Übungstrail, auf dem Max’ kleine Schwester unter Aufsicht ihres Opis die ersten Erfahrungen sammelt. Insgesamt dreimal bewältigen wir in unterschiedlicher Besetzung den Trail, und am späten Nachmittag steht
allen ein verklärtes Lächeln im Gesicht.

Eine Woche später: nein, nicht schon wieder! Schmerzen im kleinen Becken, es drückt mir alles, was in meinem Bauch noch vorhanden ist, gegen das Zwerchfell, und das Stoma fördert nur Wasser, dann nur mehr ganz, ganz kleine Portionen Verdautes. Vielleicht geht es wieder so wie vor zwei Wochen, als sich letztendlich alles wieder auflöste. Aber nein, schließlich muss ich doch ins Krankenhaus starten, ich weiß genau, was auf mich zukommt. Das Schrecklichste ist das Legen der Magensonde, aber ich weiß auch, dass dann der Druck weg ist und die Schmerzen nachlassen. Schließlich löst sich alles mit Hilfe eines Einlaufes wieder, die Nacht mit der Magensonde ist natürlich zum Vergessen, aber am nächsten Morgen funktioniert alles wieder normal. Die Ärzte wollen mich noch eine Nacht behalten, aber ich bestehe auf der Entlassung, schließlich weiß ich eh, wie ich den Kostaufbau zu gestalten habe. Am nächsten Tag fahren wir mit dem Wohnmobil an einen unserer schönen Seen und ich genieße das Wasser um meinen Körper, die heiße Sommerluft, die Entspannung. Der Abend ist lau, die Sterne glitzern und ich bin mit der Welt versöhnt. Am nächsten Morgen holt mein Mann die Enkelkinder zu uns an den See. Ich sitze mit den beiden am Steg, im Bikini, und ich hab mir vorgenommen, ihnen heute das Stoma zu erklären. Das geht ganz einfach, es kommen ein paar Fragen, aber jetzt ist es ganz klar, warum die Omi ein Pflaster am Bauch hat und es ist kein Thema mehr. (Mein ältester Enkel Alex antwortete vor ein paar Jahren lapidar auf die Erklärung, das Pflaster ist wegen des Lochs in meinem Bauch, „aber da fällt ja dann das ganze Essen heraus“. Sein Daddy und ich mussten laut lachen, wie recht der kleine Kerl doch hatte.) Dann aber schnell ins Wasser, und es wird geschwommen, gesprungen, geblödelt. Am Nachmittag kommen ihre Eltern, und da es so heiß ist, führt auch jetzt der schnellste Weg ins Wasser. Und wieder sind es drei Generationen, die es gemeinsam genießen, wenn sie ins gar nicht so kühle Nass springen, Max und Hannes mit Salto, ich mit Köpfler und Lara mit „Arschbombe“, wie sie stolz erklärt. Dann feiern wir meinen Geburtstag, und ich bin ganz einfach nur glücklich und dankbar, dass es mir wieder gut geht, dass ich so eine tolle Familie habe, in so einer schönen Gegend lebe, ich medizinisch immer gut versorgt bin, wenn ich es brauche, und ganz einfach, weil das Leben so schön ist. Ich bin mir bewusst, dass es mir trotz meiner Geschichte hervorragend geht. Im Winter flitze ich über unsere Pisten, im Sommer radle ich auf die Berge oder befahre in meinem Kajak vorzugsweise die slowenische Soća. Ich bin begeisterte Schülerin in unserer Musikschule, wo mich meine Lehrerin behutsam an schwierigere Werke heranführt.

Darüber hinaus darf ich in einem Ensemble mitspielen, und das gemeinsame Musizieren macht großen Spaß. Ich habe einen Mann, der all die Jahre mit mir durch dick und dünn gegangen ist, Kinder, auf die ich mich verlassen kann, und Enkelkinder, die mir so viel Freude bereiten. Dass es daneben Tage gibt, wo mich so vieles „anzipft“, ist wohl normal und nicht nur dem Stoma geschuldet. Aber einige Einschränkungen gehen mir manchmal einfach auf die Nerven, wenn ich z.B. meine Himbeeren immer pürieren und passieren muss, weil ich einfach Angst vor den Kernen habe, dass sie meinen Darm verstopfen, außerdem schmerzen die Kerne, wenn sie auf dem Weg in den Beutel sind. Bei der Entfernung der Schalen von Tomaten und Weintrauben hab ich schon so einen Zungenfertigkeit erlangt, das ist sagenhaft, aber das geht nur in meinen eigenen vier Wänden, in einem Lokal ist es halt nicht so appetitlich. Und manchmal brennt und juckt es ganz fürchterlich, wenn die Ausscheidungen zu flüssig und aggressiv sind, wenn ich die Tomaten aus dem eigenen Garten zu sehr genossen habe, wenn ich den frischen Himbeeren direkt vom Strauch nicht widerstehen konnte, wenn…, ja nicht immer gibt es einen plausiblen Grund dafür. Aber ich weiß anderseits auch ganz genau, dass es anders sein könnte, und dieses Bewusstsein holt mich dann wieder aus einem Loch heraus, das halt auch zu meinem Alltag gehört. Dann freu ich mich auf eine Mountainbiketour oder Schitour, auf ein schönes Konzert, auf eine Einladung bei lieben Freunden. Und die Welt ist wieder in Ordnung … oder zumindest fast.

Eine lange Geschichte, die vor 54 Jahren begann, doch erst 10 Jahre später – nach einer Not-OP – den Namen „Morbus Crohn“ erhalten sollte, bestimmte fortan mein Leben. Im Laufe der Jahre folgten weitere Darmkürzungen und besonders eine Rekto-Vaginale-Fistel schränkte meine Freiheit sehr ein. Im Alter von 40 Jahren vervollständigte ich mit der Geburt einer Tochter, nach den 20 und 17 Jahre alten Söhnen, unsere Familie. Während der ganzen Schwangerschaft ging es mir – wie auch zuvor bei den Söhnen – sehr gut, und mein Körpergewicht nahm jedes Mal um 20 kg zu. Durch den Crohn nahm es aber auch innerhalb weniger Monate automatisch wieder ab. Jeweils acht Monate nach der 2. und auch nach der letzten Geburt zwang mich eine Stenose ins Krankenhaus zur OP. Durch die Fistel war ich weiterhin verstärkt ans Haus gefesselt, sodass ich mit meiner Tochter nicht auf den Spielplatz konnte, und Einkaufen war schon jahrelang nur in einem Geschäft mit WC-Benutzung möglich. Unternehmungen wie Theater und Ausflüge waren nur nach sorgfältiger Essensplanung einen Tag vorher zu bewerkstelligen. Vor 24 Jahren nahm diese Geschichte eine Wendung und es gesellte sich noch ein weiterer Name zu „Morbus Crohn“ dazu…..

Mein Name ist „Mr. FOX“ und vor 24 Jahren ging ich eine unwiderrufliche Lebensgemeinschaft mit einer – damals 44jährigen – Frau ein. Korrekterweise müsste ich gestehen, dass ich mich IHR sozusagen damals aufgedrängt habe. Tolerant, wie SIE nun einmal ist, wurde ich dennoch vom ersten Moment an akzeptiert. Nicht nur das, SIE hat sogar nach Jahren unserer innigen Gemeinschaft gemeint, dass ich IHR Leben erst wieder lebenswert gemacht habe. Wenn das kein Kompliment ist…. Es war zwar nicht gerade „Liebe auf den ersten Blick“, was SIE damals für mich empfand, hatte ich es IHR doch die ersten Monate nicht gerade leicht gemacht mich zu mögen. Nicht genug, dass ich mich zu den unpassenden Zeiten oft lautstark bemerkbar machen musste, zwang ich SIE doch auch ab und zu sich über Gebühr mit mir zu beschäftigen. Da konnte ich von IHR dann schon einmal ein tadelndes „Benimm dich!“ hören. Ich denke, deshalb hat SIE mich auch mit dem nicht gerade liebevollen Namen „Mr. FOX“ tituliert. Wie ich nämlich einmal mitbekam, gab es in IHRER Jugendzeit im Kino vor dem eigentlichen Film immer „Fox, die tönende Wochenschau“ in der entsprechenden Lautstärke zu sehen und zu hören. Na, ja, ganz sooo laut war ich aber nicht immer, störend sicherlich während einer Theatervorstellung. Oder in der Kirche. Wenn alle in„Stille“ gedenken wollten, konnte ich es nicht lassen mich bemerkbar zu machen.

Mit den Jahren hat sich mein „EGO“ gelegt. Ich muss nicht mehr so oft im Mittelpunkt stehen, schließlich habe ich IHR auch zu einem gewissen Maß an Freiheit verholfen, welches SIE ansonsten – ohne mich mit Morbus Crohn – so sicherlich nicht gehabt hätte. Das habe ich oft genug von IHR selbst auf unseren Reisen gehört, denn wie es sich für eine gute Beziehung gehört, achten wir aufeinander und ich bemühe mich „brav“ zu sein. SIE rügte mich schon mal, wenn ich unartig war. Dabei konnte ich meist gar nichts dafür, denn wenn SIE vergaß mir dann im Vorfeld die benötigte Aufmerksamkeit zu schenken, fand ich das auch nicht immer gut. Beispiel gefällig? Einmal machte SIE eine Bergtour, ohne vorher darauf zu achten, dass ich mich auch wohlfühle. So eine Ignoranz ging mir natürlich gegen den Strich und ich zwang SIE, als Gegenleistung dazu, sich mit mir intensiv, mitten unter Latschen, mit herrlicher Talsicht, für kurze Zeit zu beschäftigen. Diesen unfreiwilligen Zwischenstopp nahm SIE mir nicht einmal übel. Er führte vielmehr dazu, dass SIE fortan bei IHREN sportlichen Unternehmungen – davon hatte SIE so manche auf Lager – zu Hause immer erst einen Sicherheitscheck machte. SIE lernte auch einige Notfalltricks, die sich für mich bis heute recht gut bewährt haben. Ja, 24 Jahre sind schon eine lange Zeit, und wir sind mittlerweile ein perfekt eingespieltes Team, zudem ja auch noch IHR Mann gehört, welcher mich ebenfalls von Beginn an anstandslos akzeptiert hat. Bekam er mich doch von IHR damals quasi zur Silberhochzeit als Geschenk dazu. Für mich steht jedenfalls fest: Mich wird SIE nie wieder los, weiß SIE doch nach all den Jahren spielend mit mir umzugehen. Wobei SIE auch mal öfter was Neues ausprobiert, damit es uns beiden gut geht. Ich könnte ja noch viel mehr über unsere vorwiegend harmonische Beziehung erzählen, aber ich denke, ich sollte mich nicht so wichtig nehmen. Ich, Mister FOX das Stoma. Ja, ich kann Mister Fox nur zustimmen, muss aber auch noch erwähnen, dass unsere „Beziehung“ von Anfang an sicherlich nicht so gut verlaufen wäre, hätte ich nicht damals die Möglichkeit gehabt, mich vor der Stomaanlage ausgiebig darüber informieren zu können und mir auch verschiedene Versorgungen anzusehen und deren Handhabung erklärt zu bekommen. Nun genieße ich meine „Freiheit mit Stoma“ und die dadurch gewonnene, neue Lebensqualität bereits seit 24 Jahren.