Jung-STOMA-flexibel-vernetzt

Du bist jung, stehst mitten im Leben und hast noch tausend Ziele, ​aber gerade null Plan, wie es weitergehen soll? Ein Stoma ist nicht das Ende!
Und wenn du das nicht glauben kannst, ​frag‘ Leute, die es wissen müssen! Auch wenn es sich gerade so anfühlt, ​du bist nicht allein!
Falls du Kontakt zu Jung-STOMA-flexibel-vernetzt in Österreich aufnehmen möchtest, wende dich gerne an:

Julia Peer – Tel.: 0676 3836401 – E-Mail: peerjulia00@gmail.com
Martina Salchegger – Tel.: 0660 6010365 – E-Mail: martina.salchegger@efs-ag.at

Weitere Infos auch bei der Jungen ILCO Deutschland unter www.ilco.de/fuer-juengere/junge-ilco

„Es ist zwar keine von Louis Vuitton oder Gucci, aber meine Bauchtasche ist ebenso was Besonderes. Mein Stoma ist unbezahlbar, weil es mir das Leben gerettet hat, und wem das nicht gefällt, den will ich auch nicht kennenlernen.“ An diesem Mantra hielt ich fest, als ich mich nach meiner Ileostoma-Operation wieder ins Dating-Leben stürzte.

Dating war für mich schon immer ein äußerst merkwürdiges Unterfangen gewesen, im Besonderen die Online-Variante davon. Als ich mich mit 24 Jahren als Fisch im Dating-Teich wiederfand, war mir das alles so fremd. Wie soll ich einen Menschen nur anhand seiner Fotos einschätzen können? Ist er wirklich die Person, die er angibt zu sein, und die viel wichtigere Frage ist doch, ob er mich mit meinem Stoma voll und ganz akzeptiert? Ich habe lange mit mir gehadert, wie ich mein Profil gestalten und welche Dinge ich auf den ersten Blick von mir preisgeben möchte. Schlussendlich entschied ich mich dafür, mein Ileostoma nic ht zu zeigen. Nicht, weil ich mich dafür schämte, sondern weil es für mich essenziell war, dass mich die andere Person wegen meinem Charakter kennenlernen möchte. Bedeutsamer war es, Männer wissen zu lassen, dass Reisen, Backen oder Tanzen zu meinen Leidenschaften gehören und nicht, dass ich überall und jederzeit mein Geschäft verrichten kann. Man hört ja so einige witzige Geschichten über komische Matches. Da gibt es die einen, die bereits nach einem einfachem „Hey“ schon die große Liebe in einem sehen oder die anderen, die bei verspätetem Antworten Schimpftiraden loslassen. Dating mit einem Stoma ist noch einmal eine ganz andere Nummer. Mir war klar, dass meine Geschichte und demzufolge Optik nicht jedem zusagt – dies habe ich auch stets akzeptiert –, jedoch habe ich damals nicht mit so einem negativen Feedback gerechnet. Männer, welche sehr sympathisch waren, fingen nach der Offenlegung meines Gesundheitszustandes an, mich als ekelhaft oder minderwertig zu beschimpfen. In den seltensten Fällen wurde freundlich abgelehnt. Ich ließ mich von diesen „Niederschlägen“ aber nicht unterkriegen. Ich kenne meinen Wert und bin stolz auf die Narben, die ich trage. Auf mein Ileostoma sowieso. Auch wenn ich nicht dem gesellschaftlichem Ideal einer Frau entspreche, so bin ich dennoch schön – innerlich, wie äußerlich. Heute bin ich sehr froh das Daten nach der ersten negativen Erfahrung nicht aufgegeben zu haben, ansonsten hätte ich nie diesen einen besonderen Menschen kennengelernt. Auch er sah mein Profil und hatte mich gematched, ohne Kenntnis von meinem Ileostoma zu haben. Nachdem ich ihm schließlich davon erzählte, ließ er mich wissen, dass mein Lebensretter seinem Interesse an mir keinen Abbruch getan hatte. Für ihn gab es nie einen Moment von Ekel oder Einschränkung bei Ausflügen und Intimität. Stattdessen will er immer mehr darüber lernen und hat sich, um sich besser einfühlen zu können, selbst einen Beutel an den Bauch geklebt. Für ihn ist mein Stoma selbstverständlich, und seinetwegen hat sich meine bereits ausgeprägte Akzeptanz für mein Ileostoma noch verstärkt. Er gibt mir den Mut an meinen Träumen festzuhalten und für meine Ziele zu kämpfen. Meine Dating-Geschichte fand durch diesen einzigartigen Menschen ein Happy End und lässt mich rückblickend über meine Erfahrungen bei Dating-Plattformen nur noch lachen.

Ich traf auf Betroffene, die wie ich, in jungen Jahren ein Stoma bekommen hatten und dennoch ihre Pläne von der Zukunft nicht aus den Augen verloren.

Ich habe eine Freundin, der ziemlich Vieles peinlich ist: Sie trinkt nur sehr selten und ganz wenig Alkohol in der Öffentlichkeit, aus Angst die Kontrolle zu verlieren, etwas lauter zu werden und womöglich aus reiner Spontanität etwas Ungefiltertes zu tun oder zu sagen; im Supermarkt legt sie immer wenigstens einen Apfel mit aufs Band, damit die anderen Kunden in der Schlange nicht denken, sie kaufe nur Ungesundes; Kondome, Tampons oder Toilettenpapier kauft sie nur dann, wenn gerade niemand guckt; und selbstverständlich würde sie niemals bei fremden Leuten ihr großes Geschäft verrichten, geschweige denn im Fahrstuhl pupsen. Sowas ist ihr furchtbar unangenehm. Die Leute sollen glauben, sie sei eine Art elfenartiges Zauberwesen, aus dem niemals ungesteuerte Körpergeräusche oder -gerüche dringen könnten. Ob irgendjemand ihr das wirklich abkauft – wer weiß. Ein bisschen kann ich sie sogar verstehen.

Uns verbindet alle ein und dasselbe Thema: Stoma.

Dieser Aspekt macht uns jedoch nicht aus – es gibt noch so viel mehr Gemeinsamkeiten unter uns jungen Betroffenen. Aus diesem Grund wäre es uns eine Freude, wenn ihr mit uns in Kontakt treten würdet. So können wir nicht nur füreinander da sein und uns gegenseitig bei Fragen rund um das Stoma unterstützen, sondern uns auch kennen lernen und gemeinsame Interessen teilen. Gerne beantworten wir auch weitere Fragen zum Thema. Ein großer Schritt in die Zukunft ist die Erweiterung unserer Kommunikationskanäle. Mit eigenen Auftritten auf YouTube, Instagram und Facebook öffnen wir uns neuen Formen des Dialogs. Dies ermöglicht uns, jüngere Betroffene, Angehörige und Interessierte direkt anzusprechen und authentische Einblicke in das Leben mit einem STOMA zu geben. Unsere Präsenz in den sozialen Medien soll dazu beitragen, Tabus zu brechen, Bewusstsein zu schaffen und Aufklärung in einer Sprache zu leisten, die Menschen heute erreicht – offen, positiv und lebensnah.

Role Models

Junge Menschen – vor allem Frauen – gehen ganz offen mit dem Tabuthema Stoma um.
Das ist alles andere als einfach. Aber ist der erste Schritt getan, wird vieles leichter.
Sie designen Mode, schreiben Bücher, drehen Videos und ​sind in den Sozialen Medien unterwegs.

Sie hatte schon als Jugendliche eine unheilbare chronisch entzündliche Darmerkrankung. Heute lebt sie in München, macht Musik und beschreibt in ihrem Buch „Mehr als ein bisschen Bauchweh“ ihren schmerzhaften Weg durch die Erkrankung und ihre Erfahrungen im Alltag, auf Reisen, in der Sauna. Auf der Suche nach dem nächsten Klo, Bauchschmerzen, Blähungen, Durchfall. ​Das sind nicht gerade die gesellschaftsfähigsten Themen!

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Sie ist eine bekannte Tango-Sängerin aus Argentinien und hat sich aktiv an einer Plakat-Aktion zum Welt-Stoma-Tag 2018 mit dem Thema „Speaking Out Changes Lives“ beteiligt. Ihr Motto: Der Beutel oder die Krankheit: Ich habe bereits gewählt In der Deutschen ILCO-Praxis erschien das hier verlinkte Interview, geführt von Maria Haß und Gerardo Korn, Fotograf und Übersetzer.

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Hannah ist eine YouTuberin und einfach großartig! Ihr könnt von ihr viele Videos bei YouTube findent.

zum youtube-channel von Hannah Witton