Internationale Arbeit

Der ILCO-Dachverband vertritt die Interessen seiner autonomen Regionalgruppen auf nationaler sowie auf internationaler Ebene.
Er ist Mitglied der EOA (European Ostomy Association) und der IOA (International Ostomy Association).

Gerade die Zusammenarbeit und der Erfahrungsaustausch mit den Stoma-Organisationen in unseren Nachbarländern und in Europa bringen wertvolle Anregungen. Nur so können wir ein besseres Verständnis von Problemen und Sorgen entwickeln, denen Stomaträger in anderen Ländern, Staatsformen, Kulturen oder Religionen ausgesetzt sind.

Treffen der deutschsprachigen
Stomavereinigungen

Im Anschluss an die ILCO-Tage trafen wir in Mannheim die Verantwortlichen der Deutschen ILCO, der ILCO Schweiz und der ILCO Luxemburg zum Erfahrungsaustausch

​In einer Eröffnungsrunde stellten alle Vereinigungen die Schwerpunktaufgaben für die kommenden zwei Jahre vor.  Wir erörterten die gemeinsame Nutzung von Internetangeboten, wie z.B. das Forum oder die Vortragsreihen der Deutschen ILCO sowie spezifische Informationen zu unterschiedlichen Themen, wie Urostomie, Stomarückverlagerung, digitale Gruppengespräche etc. Weiters diskutierten wir darüber, wie, wann und wo die ILCO Kontakt zu den Betroffenen bekommt und wer diese Kontaktnahme in unseren Ländern unterstützt. 

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von links: Maria Calabrò, CH; Erich Grohmann, D;
Margit Kirnbauer, A; René Bous, LU.
Foto: Klaus Bolz / Deutsche ILCO

In der Frage der Behindertentoiletten brachten wir von der Österreichischen ILCO in einer kurzen Präsentation unsere Ansuchen zur Erweiterung der ÖNORM B1600 ein, die bei allen großen Anklang fand. Wir sprachen auch darüber, ob eine europäische Lösung angestrebt werden sollte, um die WCs einheitlich auszustatten, d. h. einen einheitlichen Mindeststandard einzuführen und sie damit optimaler für Stomaträger auszurüsten. Auch der Erhalt und die Verwendung des Euro-Key (Behinderten-Toilettenschlüssel) wurden diskutiert.

​50 Jahre Deutsche ILCO

Im September beging die Deutsche ILCO im Rahmen der ILCO-Tage 2022 ihr Jubiläum.

Teilnehmen konnten alle Interessierten, ob Stomaträger (auch nach Rückverlagerung), Darmkrebsbetroffene, Angehörige und Fachleute. Und auch wir, eine kleine Delegation der Österreichischen ILCO, Stoma-DV, waren nach Mannheim eingeladen.
​Der Samstagvormittag begann mit einer Feierstunde, in der die jahrzehntelange wertvolle Arbeit von vielen in der ILCO Engagierten gewürdigt wurde. Unsere Obfrau Margarethe Kirnbauer überreichte nach ihren Grußworten dem Vorsitzenden der Deutschen ILCO, Erich Grohmann, unser Präsent aus Edelserpentin.
​In der anschließenden Podiumsdiskussion wurde der Blick auf die Entwicklung der Stoma-Vereinigung in den vergangenen fünf Jahrzehnten gelenkt. Prof. Dr. Englert und seine Frau Helga waren seit den 70-er-Jahren entscheidend am Aufbau der ILCO beteiligt und berichteten auch aus den Anfangszeiten.

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von links: Ehepaar Englert, Erich Grohmann
Foto: Klaus Bolz / Deutsche ILCO

Es folgten interessante Vorträge zum Tagungsthema „Unvermeidbar? Stomakomplikationen und Spätfolgen der Behandlung“, aus der Sicht eines Chirurgen und eines Stomatherapeuten. Hier waren vor allem die Tipps zur Prävention von Komplikationen nach der Stoma-OP wesentlich, wie z. B. das Nicht-Hochziehen über den Bettgalgen und das Aufstehen aus dem Bett über die Seite, um die Bauchdecke zu schonen. Einfache Basisübungen zur Stärkung der Bauchmuskulatur, aber auch das Tragen einer stützenden Stoma-Bandage über die erste Zeit nach der OP können hilfreich sein.
Am Nachmittag wurden zehn Arbeitsgruppen (AG) angeboten. Neben fachlichem Input und Erfahrungsaustausch zu Stomakomplikationen, wie Hernie, Hautprobleme, Stenosen und Fisteln sowie zu Urostoma-Problemen, wurde den Themen ‘Alt werden mit Stoma‘, ‘Jung und chronisch krank - Auswirkungen‘, ‘Folgen der Darmkrebsbehandlung - Fatique und Polyneuropathie‘ und ‘Tanzen als Therapie‘ besondere Beachtung geschenkt. Auch eine AG für Angehörige stand auf dem vielseitigen Programm.

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EOA-Congress 2022

Nachdem der Kongress der European Ostomy Association (EOA) seit 2019 mehrfach verschoben wurde, fand er im April schließlich online statt. Die italienische Partnerorganisation FAIS lieferte die digitale Unterstützung.

Unter der Moderation von Jon Thorkelsson, dem Präsidenten der EOA, wurden Probleme von Stomaträgern durch das Gesundheitssystem in den Mitgliedsländern diskutiert sowie Kooperationen zur Unterstützung von Stomaträgern in Not besprochen.

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Live zugeschaltet aus Lemberg war Inna Murtazina von ASTOM-Ukraine. Sie berichtete über Versorgungs- und Verteilungsprobleme in der Ukraine sowie die bestehenden Partnerschaften und Unterstützungen aus Italien und Dänemark. Um zu verhindern, dass Stoma-Versorgungsmaterial in den Wirren des Krieges verloren geht, empfiehlt sie eine enge Kooperation mit den ukrainischen Botschaften. Mit den 46 assoziierten bzw. vollständigen Mitgliedern reicht die EOA von Island bis Russland, von Skandinavien über Palästina und dem Maghreb bis nach Südafrika.

Benjamin Lungu von Stoma Care Support Zambia berichtete über die Stigmatisierung von Stomaträgern in seiner Heimat. In ländlichen Gebieten mit einem vorherrschenden Glauben an Hexerei und dem kompletten Mangel an Stoma-Versorgungsprodukten leben Stomaträger am aller untersten Rand der Gesellschaft. Er berichtete von Betroffenen, die seit ihrer Entlassung aus dem Spital über Jahre keine Stoma-Beutel mehr gesehen haben und wie schwer er sie mit seinem Mietauto erreichen kann.

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World Ostomy Day 2021
​10. WELT-STOMA-TAG IN WIEN

Seit 1993 veranstaltet die Internationale Stomavereinigung IOA alle drei Jahre am jeweils ersten Samstag im Oktober den World Ostomy Day - WOD. Dieser Tag vereint Stomaträgerinnen und Stomaträger auf der ganzen Welt und steht immer unter einem besonderen Motto.

Der WOD dient dazu, auf die Situation von Betroffenen aufmerksam zu machen und in der Gesellschaft für mehr Aufklärung über das Leben mit einem Stoma zu werben. Betroffene und ihre Unterstützer sind daher vielerorts weltweit zusammen gekommen, um die diesjährige Botschaft des WOD weiterzugeben. Die Charta der Rechte von Stomaträgern definiert deren Bedürfnisse und fordert, dass sie die Versorgung und Betreuung erhalten, die es ihnen ermöglicht ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben zu führen und an allen Entscheidungsprozessen teilzuhaben. Leider gibt es in vielen Ländern der Welt noch große Defizite bei der medizinischen Behandlung, der Ausstattung mit Stoma-Versorgungsartikeln, der gesellschaftlichen Akzeptanz und einem gleichberechtigten Sozialleben von Betroffenen.

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40 Jahre ilco Schweiz
Im Rahmen des jährlich stattfindenden Stoma-Tages der ilco Schweiz fand im September 2019
im Technopark Zürich die Jubiläumsfeier statt.

Die Atmosphäre war geprägt von Herzlichkeit und transparentem Wissensaustausch. Betroffene aus den 14 regionale Gruppen, Angehörige, Interessierte und Fachpersonen profitierten von der Ausstellung, wo Hilfsmittellieferanten und Organisationen ihre innovativen Highlights präsentierten.
Parallel dazu gab es ein Rahmenprogramm mit Referaten: Informationen des ilco-Präsidenten Peter Schneeberger, ein Rückblick auf 40 Jahre ilco Schweiz durch Walter Signer, eine Zeitreise durch die Evolution des Stomas mit Dr. med. Stefan Birrer und die Klärung von Ernährungsmythen mit der Ernährungsberaterin Diana Studerus.
Susanne Augustin zog das Publikum während ihrer Lesung aus ihrem Buch „Mehr als ein bisschen Bauchweh“ in ihren Bann und ein Podiumsgespräch mit Betroffenen bildete den Abschluss der Vortragsreihe, durch den der Rollstuhlfahrer und Stomaträger Karsten Hain als Moderator führte.
Mit der Gründung von bislang 4 Gruppen einer „young ilco“ hat die ilco Schweiz zuwege gebracht, was auch für Österreich dringend erforderlich wäre: Mit einschränkten personellen Ressourcen einen neuen Zweig in der Stoma-Selbsthilfe aufzubauen.
Zum Jubiläum konnten Gäste aus Island, Deutschland, Luxemburg, den Niederlanden und Österreich begrüßt werden.

Der Präsident der EOA, Jon Thorkelsson, gratuliert Peter Schneeberger.

Welt-Stoma-Tag 2018

Alle drei Jahre findet am ersten Samstag im Oktober der Welt-Stomatag statt. Es soll darauf aufmerksam gemacht werden, wie Menschen mit einem Stoma leben und dem „Tabu Stoma“ etwas entgegengesetzt werden. Prof. Dr. Gerhard Englert, der ehemalige Vorsitzende der Deutschen ILCO, hat 1993 diesen Tag ins Leben gerufen. 2015 war das Moto „Vielen Schicksalen eine Stimme geben“. Auch wir versuchen mit unserer Öffentlichkeitsarbeit, im ILCO-Magazin und auf der ILCO-Homepage, StomaträgerInnen eine Stimme zu geben.

Wir möchten auf eine sehr eindrucksvolle Aktion der Isländischen ILCO zum Welt-Stomatag 2015 hinweisen, die sich mit „ihrer Stimme“ zu einem für sie wichtigen Thema zu Wort gemeldet hat. Schwimmbäder und das gemütliche Sitzen in „Hotpots“ (Thermalbecken) sind in Island ein wichtiger Teil der Sozialkultur und Treffpunkt für Jung und Alt. Der wohl wichtigste Punkt im Bezug auf das Verhalten in isländischen Schwimmbädern ist das gründliche Waschen vor dem Betreten des Bades. Es ist üblich, dass dies in Gemeinschaftsduschen geschieht. Die Isländische ILCO hat mit einer Plakataktion vor den Gemeinschaftsduschen aller öffentlichen Bäder und auch in einer großen Tageszeitung darauf aufmerksam gemacht, dass StomaträgerInnen, wie andere Personen, diese Einrichtungen benutzen können, ohne dass dies die Gesundheit Anderer in irgendeiner Form beeinträchtigt. Eines dieser Plakate finden Sie hier abgebildet.

2018 Jahr stand der Tag unter dem Motto „Offenheit verändert Leben“. In vielen Ländern der Welt wurde der Welt-Stomatag mit örtlichen und regionalen Veranstaltungen und Aktionen begangen. Die Stoma-SHG Burgenland besuchte Ende September die Stoma-SHG Veszprém in Ungarn. Im Ilco-Magazin 2018/2 wurde darüber berichtet.

15. EOA-Kongress
Oktober 2017, Dänemark

Alle drei Jahre findet die Tagung der Europäischen Stomaorganisation EOA statt – immer in einem anderen europäischen Land.
Nach 2011 in Lviv (Ukraine) und 2014 in Krakau (Polen) fand der Kongress 2017 in Taastrup unweit von Kopenhagen statt.

Die zweitägige, in englischer Sprache stattfindende Veranstaltung für die Mitgliedsorganisationen der EOA bestand einerseits aus einem Informationsteil mit interessanten Fachvorträgen und andererseits aus dem regen Erfahrungsaustausch im Rahmen der Delegiertenversammlung. Delegierte aus 28 Mitgliedsländern folgten der Einladung der EOA. Darüber hinaus kamen auch Betroffene und Angehörige aus Simbabwe, Kenia, Nigeria und dem Kosovo, um ihre neu entstehenden Organisationen vorzustellen. Die Stoma-Organisation in Simbabwe wurde und wird dabei wesentlich von der schwedischen ILCO unterstützt.

CARING - SHARING - SUPPORTING lautete das Thema der Konferenz, was mit „sich kümmern - teilen - unterstützen“ übersetzt werden kann. Informiert und diskutiert wurde u.a. über das Leben mit Kurzdarmsyndrom und dem Verlust hoher Flüssigkeitsmengen, über die aktuelle Situation der Betroffenen mit Kock Pouch, über die Irrigation, die in manchen Ländern mit schlechten Versorgungsstrukturen die Situation vieler Stomaträger mit einer Colostomie verbessern könnte und auch darüber, was die „Charta der Rechte von Stomaträgern“ für die Betroffenen im Kosovo bedeutet.
Auch die Anwendung der Stomamarkierung vor der Operation wurde rege diskutiert und festgestellt, dass diese für die Betroffenen so wesentliche Vorbereitung auf die Stoma-OP in den verschiedenen Ländern unterschiedlich gehandhabt wird.

Gabriele Kroboth MSc, diplomierte Enterostomatherapeutin aus Graz, stellte in ihrem Vortrag die Neuorganisation der ECET (European Council of Enterostomal Therapy) vor, dem sie als neue Vorsitzende vorsteht. Die europäische Fachgesellschaft für Stomatherapie (ECET) vertritt Fachpflegekräfte aus der Stomatherapie.  Die  ECET bietet Fort- und Weiterbildungsangebote sowie klinische Forschungsprogramme mit dem Ziel, die Versorgungsqualität für Stoma, Inkontinenz und Wunden zu verbessern.

In der Delegiertenversammlung am zweiten Kongresstag wurde neben einigen vorgeschlagenen Änderungen der EOA-Satzung auch der neue Vorstand der EOA gewählt. Der ehemaligen Präsidentin Ria Smeijers aus den Niederlanden und ihrem Stellvertreter Giuseppe De Salvo aus der italienischen Vereinigung F.A.I.S. folgten durch die Neuwahl Jón Thorkelsson von der Isländischen ILCO als Präsident und Maria Hass aus der Deutschen ILCO als seine Stellvertreterin. Auch Isabella Grosu aus Rumänien, Marie Steen aus Schweden und Henning Granslev wurden in den Vorstand gewählt.
Elżbieta Lesińska von der Polnischen ILCO wurde als neue Webmasterin und Nachfolgerin von Kes Klare aus den Niederlanden bestimmt. Sie präsentierte die neue EOA-Homepage www.ostomyeurope.org, die viel positive Resonanz erhielt.

Der neue EOA-Vorstand:
Henning Granslev, Marie Steen, Jon Thorkelsson, Maria Hass und Isabella Grosu (von links: )

Parallel zur Delegiertenversammlung fand das Treffen der 20/40 Focus Group statt, in der junge Mitglieder aus verschiedenen Mitgliedsländern zusammenkamen, um sich über Themen und Probleme ihre Zielgruppe betreffend auszutauschen.
Für alle Teilnehmenden blieb zwischen den Programmpunkten der beiden Kongresstage in den Pausen noch Zeit, um sich in der parallel organisierten Ausstellung der Hilfsmittelhersteller über Bewährtes sowie die Neuigkeiten am Versorgungsmarkt zu informieren. Bei den Mahlzeiten waren wir miteinander im Gespräch, kamen immer wieder auf unsere ILCO-Arbeit zurück und knüpften neue Freundschaften.

Delegation Österreichische ILCO-DV

Henning Granslev, der Vorsitzende der dänischen Stomavereinigung COPA, und sein Team organisierten einen hervorragenden Kongress mit vielen interessanten Themen und Möglichkeiten der Begegnung und des Austauschs. COPA wurde vor 60 Jahren gegründet und ist die älteste Stoma-Selbsthilfeorganisation.

30 Jahre ILCO Polen
Jubiläumstage in Posen

Im Oktober 2017 waren die ILCO-Obfrau Margit Kirnbauer und Susanne Deimel-Engler Gäste der polnischen ILCO-Kolleginnen und Kollegen, um mit ihnen das 30-jährige Bestehen ihrer Organisation zu feiern.

Andrzej Piwowarski, der Präsident der POL-ILKO, und seine Vorgängerin, Aliny Matysiak, führten durch die Festveranstaltung. Zwei junge Violinistinnen sorgten für den musikalischen Rahmen und spielten zur Einstimmung neben klassischen Stücken auch österreichische Walzermusik. Berührend waren die Grußbotschaften von den der Organisation nahestehenden Ärzten, von Stomaschwestern und Vorständen anderer Selbsthilfeorganisationen im medizinischen und sozialen Bereich.
Aus den 25 polnischen Stoma-Selbsthilfegruppen kamen die Gruppenleiter/innen und sprachen ihre Glückwünsche aus. Auch aus anderen europäischen Ländern reisten Feiergäste an, aus Island der neue Präsident der EOA und Abordnungen aus Tschechien, der Slowakei, aus Ungarn, Slowenien, Serbien und Bosnien-Herzegowina. Im Foyer vor dem Veranstaltungssaal stellten, wie bei einem solchen Event üblich, die in Polen vertretenen Firmen ihre Stoma-Versorgungsprodukte aus.

Bei einem abendlichen Festessen fand dieser besondere Jubiläums-tag seinen feierlichen Ausklang. Für den kommenden Tag war dann eine Besichtigungsfahrt organisiert, die uns die wunderschöne Innenstadt von Poznań (Posen) sowie auch das Umland mit den Schlössern Rogalin und Kornik näherbrachte.
Neben vielen interessanten Eindrücken blieb immer noch genügend Zeit zum Gespräch und Erfahrungsaustausch. Unser Dank gilt Andrzej Piwowarski und seinem Team für die schönen Tage in Polen.

20 Jahre ILCO Slowenien
Jubiläumstage in Šmarješke Toplice

Eine kleine Abordnung des Österreichische ILCO Stoma-DV fuhr über ein Wochenende in den Osten Sloweniens, um mitzufeiern.
Am ersten Veranstaltungstag fand vormittags ein „runder Tisch“ mit dem  einleitenden Fachvortrag der Präsidentin der Vereinigung der slowenischen Stomatherapeuten, Frau Renata Batas, statt. Sie erläuterte die Entwicklung der Enterostoma-therapie in Slowenien von den Anfängen 1978 bis heute. Derzeit sind 60 Stomatherapeutinnen tätig, die äußerst gut mit der slowenischen ILCO in den einzelnen Regionalgruppen kooperieren. Insgesamt gibt es 2400 Stomaträger in unserem Nachbarland. Frau Batas wies darauf hin, dass die Rehabilitation nach einer Stoma-OP umso rascher verläuft, wenn schon vor dem operativen Eingriff eine gute Beratung erfolgt, ebenso wie die Stomamarkierung. In Slowenien hat jede/jeder Versicherte einen Anspruch auf die Betreuung einer „mobilen Gemeindeschwester“, die nach Hause kommt und die StomaträgerInnen in die Stomaversorgung einführt.
 
Im Anschluss an den interessanten Vortrag berichteten die einzelnen Länder-Organisationen über ihre Zusammenarbeit mit den Stomatherapeuten. Die anwesende EOA-Präsidentin Ria Smeijers aus den Niederlanden wies darauf hin, dass sie bei der 13. Konferenz der Europäischen Fachgesellschaft für Stomatherapie (ECET), die 2017 in Berlin stattfindet, einen Vortrag halten werde. Ihr besonderes Anliegen sei es, dass Stomatherapeuten gut mit den Stoma-Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten, Informationen an Betroffene weitergeben, ganz im Sinne des Konferenzthemas „Brücken zu schlagen“. Abschließend fand dann eine Pressekonferenz statt.
 
Der Samstag war ganz dem Feiern gewidmet. In der Kongresshalle von Otočec fanden sich 450 Betroffene aus ganz Slowenien sowie die ausländischen Gäste ein. Der Präsident der ILCO Slowenien, Ivan Mrevlje, begrüßte alle Anwesenden sehr herzlich und hielt eine berührende Ansprache über die Geschichte seiner Organisation. Nach und nach entstanden in den einzelnen Regionen 6 ILCO-Gruppen mit insgesamt 850 Mitgliedern. Er schloss mit den Worten: „Solange wir Erinnerungen haben, existiert die Vergangenheit, solange wir Hoffnung haben, ist unsere Zukunft hell, solange wir Freunde haben, ist unsere Gegenwart schön“.

Die mehrstündige Festveranstaltung mit 7 Programmpunkten entsprechend des sozialen Auftrags, das Leben der Betroffenen leichter zu machen, (daher die 7 Tortenteile) waren mit humorvoller Moderation, Musik, Tanz und gutem Essen angereichert. Betroffene konnten sich darüber hinaus bei  Firmenständen informieren.
Die Tage vergingen wie im Flug und das Sommerwetter meinte es besonders gut mit uns, ein gelungenes Rahmenprogramm machte uns mit der wunderbaren Thermenregion sowie mit Land und Leuten vertraut. Wir danken unseren ILCO-Kolleginnen und Kollegen in Slowenien für die hervorragende Organisation der Veranstaltungen und die vielen unvergesslichen Eindrücke.