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Österreichische ILCO
​Stoma-Dachverband

Role Models

Immer mehr jungen Menschen gehen ganz offen mit dem Tabuthema Stoma um.
Das ist alles andere als einfach. Aber ist der erste Schritt getan, wird vieles leichter.
Sie designen Mode, schreiben Bücher, drehen Videos und sind in den Sozialen Medien.


Zum Beispiel: Gabriela Lavalle

Sie ist eine bekannte Tango-Sängerin aus Argentinien und hat sich aktiv an einer Plakat-Aktion zum Welt-Stoma-Tag 2018 mit dem Thema "Speaking Out Changes Lives" beteiligt.
Ihr Motto:
Der Beutel oder die Krankheit: Ich habe bereits gewählt

In der Deutschen ILCO-Praxis erschien das hier verlinkte Interview, geführt von Maria Haß und Gerardo Korn, Fotograf und Übersetzer.
Wir danken der Deutschen ILCO für die Genehmigung.

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Tango war schon die Musik meiner Kindheit.
Eine Argentinierin erzählt von ihrem Leben mit Stoma.


Deutschland und Argentinien sind rund 12.000 Kilometer voneinander ent­fernt. Wenn diese ILCO-PRAXIS erscheint, beginnt im Süden Südamerikas all­mählich der Frühling, während wir hier langsam in den Herbst gleiten. Die Lan­dessprache in Argentinien ist Spanisch. Und dennoch: Die Erfahrungen von Stomaträgern verbinden über Kontinente und Weltmeere hinweg. Auf die in Argentinien lebende bekannte Tangosängerin Gabriela Lavalle und auf ihr Leben und ihren Weg mit einem Stoma wurde die Deutsche ILCO durch den Welt-Stoma-Tag 2018 aufmerksam. Gabriela Lavalle hatte nicht nur in ihrem Land eine Welt-Stoma-Tag-Kampagne gestartet, sondern sich auch an einem Video, einer Kampagne der nordamerikanischen Stomavereinigung UOAA, beteiligt.
Ihr Fotograf, der deutschstämmige Gerardo Korn, informierte darüber die Europäische Stomavereinigung. Dadurch wurden wir neugierig und nahmen Kontakt auf. Und so kam es zu diesem Interview, das Parallelen des Stomaträ­gerdaseins, aber auch die Unterschiede für die Betroffenen in Argentinien und Deutschland deutlich macht.

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Zum Beispiel: Susanne Augustin

Sie hatte schon als Jugendliche 
eine unheilbare chronisch entzündliche Darmerkrankung. Heute lebt sie in München, macht Musik und beschreibt in ihrem Buch "Mehr als ein bisschen Bauchweh" ihren schmerzhaften Weg durch die Erkrankung und ihre Erfahrungen im Alltag, auf Reisen, in der Sauna ...

Sie organisiert Benefitzveranstaltungen, betreibt
ihrer Initiative "Chronisch Cool" und holt das Thema Darm aus der Tabuzone. Wir trafen sie zur Lesung aus ihrem Buch bei der Jubiläumsveranstaltung "40 Jahre ILCO Schweiz". In unserem ILCO-Magazin haben wir die junge Autorin vorgestellt:

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Literaturtipp
Susanne Augustin: "Mehr als ein bisschen Bauchweh"


Beim Stomatag 2019 der ilco Schweiz habe ich Susanne Augustin kennengelernt, die aus ihrem Buch „Mehr als ein bisschen Bauchweh“ gelesen hat. Ihre Geschichte hat mich sehr berührt, kenne ich doch auch ähnliche Situationen aus meinem Leben mit der chronischen Darmerkrankung und Ileostoma.
Susanne Augustin leidet bereits schon 2006 als damals 16-Jährige unter heftigen Bauchschmerzen, Blähungen, Durchfall… Es folgten mehrere Operationen, Krankheitsschübe und Krankenhausaufenthalte, ohne die definitiven Hintergründe der Beschwerden zu finden.

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Österreichische ILCO   Stoma-Dachverband
Obere Augartenstraße 26-28, 1020 Wien. Tel: 01/3323863 ZVR: 300476618
Mail:
stoma@ilco.at

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