Role Models

Immer mehr jungen Menschen gehen ganz offen mit dem Tabuthema Stoma um.
Das ist alles andere als einfach. Aber ist der erste Schritt getan, wird vieles leichter.
Sie designen Mode, schreiben Bücher, drehen Videos und sind in den Sozialen Medien unterwegs.

Zum Beispiel: Rita Hofmeister

Sie lebt seit einem Jahr mit einem Stoma, ist Autorin und Advokatin für ganzheitliche Gesundheit & Self-Empowerment. Sie ist Yoga-Lehrerin, Impuls Master Practitioner und war Obfrau der Endometriose Vereinigung Austria (EVA). Durch ihre Arbeit inspiriert sie Menschen dazu, selbstbestimmter zu handeln und den Mut zu (Lebens-) Veränderungen aufzubringen. Für uns berichtet sie von ihrer persönlichen Geschichte.

​Und 2022 neu von ihr erschienen: 
​"Gut leben mit Beutel am Bauch - ein Stoma-Mutmach-Buch"

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Ich kann alles - auch mit Stoma!

Mit fünfundzwanzig hörte ich beim Frauenarzt zum ersten Mal das Wort „Endometriose“. Eine Erkrankung, bei der Gebärmutterschleimhaut-ähnliche Zellen sich irgendwo im Körper ansiedeln und Entzündungen, Verwachsungen und höllische Schmerzen verursachen. Diese Zellen sind zwar gutartig, vermehren sich aber, und können in Organe wie zum Beispiel Blase oder Darm hineinwuchern.
Als Therapie schlug mein Arzt eine Operation mit Gebärmutter-Entfernung und vorübergehendem künstlichem Darmausgang vor. Die Aussicht, möglicherweise meine Gebärmutter zu verlieren, erschreckte mich nicht so sehr, wie die Vorstellung eines künstlichen Darmausgangs. Für mich damals der absolute Horror! Ich lehnte dankend ab.

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Zum Beispiel: Susanne Augustin

Sie hatte schon als Jugendliche eine unheilbare chronisch entzündliche Darmerkrankung. Heute lebt sie in München, macht Musik und beschreibt in ihrem Buch "Mehr als ein bisschen Bauchweh" ihren schmerzhaften Weg durch die Erkrankung und ihre Erfahrungen im Alltag, auf Reisen, in der Sauna ...

Sie organisiert Benefitzveranstaltungen, betreibt ihrer Initiative "Chronisch Cool" und holt das Thema Darm aus der Tabuzone. Wir trafen sie zur Lesung aus ihrem Buch bei der Jubiläumsveranstaltung "40 Jahre ILCO Schweiz". In unserem ILCO-Magazin haben wir die junge Autorin vorgestellt:

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Literaturtipp
Susanne Augustin: "Mehr als ein bisschen Bauchweh"

Beim Stomatag 2019 der ilco Schweiz habe ich Susanne Augustin kennengelernt, die aus ihrem Buch „Mehr als ein bisschen Bauchweh“ gelesen hat. Ihre Geschichte hat mich sehr berührt, kenne ich doch auch ähnliche Situationen aus meinem Leben mit der chronischen Darmerkrankung und Ileostoma.
Susanne Augustin leidet bereits schon 2006 als damals 16-Jährige unter heftigen Bauchschmerzen, Blähungen, Durchfall… Es folgten mehrere Operationen, Krankheitsschübe und Krankenhausaufenthalte, ohne die definitiven Hintergründe der Beschwerden zu finden.

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Zum Beispiel: Bloggerin Tereza Nagyová
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​Die EOA (European Ostomy Association) betreibt auf ihrer Website einen Blog, der allen offen steht. Immer wieder bloggt Tereza Nagyová aus Tschechien über ihr Leben und ihre Anliegen als Betroffene. Beim EOA-Kongress 2017 in Kopenhagen durften wir sie persönlich kennenlernen.

​Lassen wir Tereza in Auszügen selbst zu Wort kommen:

Seit 13 Jahren teile ich meinen Körper mit Morbus Crohn. Unsere Koexistenz war die meiste Zeit ziemlich hart, ich hatte über 40 Anästhesien… Das Leben mit Stoma begann mit einer Colostomie, die nach Komplikationen auf Ileostomie umgestellt wurde. Viele Jahre mochte ich meinen Körper oder mein Leben nicht, mit Crohn macht es nicht viel Spaß...

>> Zum Blog

Zum Glück hatte ich im Jahr 2014 einen totalen Zusammenbruch und ich wurde aus dem Arbeitsprozess eliminiert… dieser ernste Stopp zwang mich, mein Leben allmählich zu ändern - Psyche, Diät, Arbeit, Beziehung... Alles musste eine Prüfung durchlaufen und alles, was schlecht war, musste gehen.

​Meine ersten Schritte gingen zur tschechischen ILCO, dank derer ich den Mut habe, offen über das Leben mit einem Stoma zu sprechen. Und so programmierte ich einige Zeit später meinen Blog NejsemTabu.
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Nicht lange danach entschloss ich mich, spezielle Unterwäsche für Stomaträger zu entwerfen… et vois la, meine Marke MyPouch wurde geboren.
 
…ich wurde genötigt, die Schwere meiner Situation zu verstehen und die volle Verantwortung für meine Gesundheit und mein Glück zu übernehmen.
So fühle ich mich jeden Tag gut und kann mich darauf konzentrieren, meine Zukunft aufzubauen. Gleichzeitig die Gegenwart genießen, keinen Schmerz oder Traurigkeit fühlen…
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>> Zum Blog der EOA
Ein Blog lebt von Beiträgen, die in englischer Sprache per Mail an webmaster@ostomyeurope.org geschickt werden können.

​© 2016 by NejsemTabu

© 2018, MyPouch

Zum Beispiel: Gabriela Lavalle

Sie ist eine bekannte Tango-Sängerin aus Argentinien und hat sich aktiv an einer Plakat-Aktion zum Welt-Stoma-Tag 2018 mit dem Thema "Speaking Out Changes Lives" beteiligt.
Ihr Motto:
Der Beutel oder die Krankheit: Ich habe bereits gewählt

In der Deutschen ILCO-Praxis erschien das hier verlinkte Interview, geführt von Maria Haß und Gerardo Korn, Fotograf und Übersetzer.
Wir danken der Deutschen ILCO für die Genehmigung.

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Tango war schon die Musik meiner Kindheit.
Eine Argentinierin erzählt von ihrem Leben mit Stoma.

Deutschland und Argentinien sind rund 12.000 Kilometer voneinander ent­fernt. Wenn diese ILCO-PRAXIS erscheint, beginnt im Süden Südamerikas all­mählich der Frühling, während wir hier langsam in den Herbst gleiten. Die Lan­dessprache in Argentinien ist Spanisch. Und dennoch: Die Erfahrungen von Stomaträgern verbinden über Kontinente und Weltmeere hinweg. Auf die in Argentinien lebende bekannte Tangosängerin Gabriela Lavalle und auf ihr Leben und ihren Weg mit einem Stoma wurde die Deutsche ILCO durch den Welt-Stoma-Tag 2018 aufmerksam. Gabriela Lavalle hatte nicht nur in ihrem Land eine Welt-Stoma-Tag-Kampagne gestartet, sondern sich auch an einem Video, einer Kampagne der nordamerikanischen Stomavereinigung UOAA, beteiligt.
Ihr Fotograf, der deutschstämmige Gerardo Korn, informierte darüber die Europäische Stomavereinigung. Dadurch wurden wir neugierig und nahmen Kontakt auf. Und so kam es zu diesem Interview, das Parallelen des Stomaträ­gerdaseins, aber auch die Unterschiede für die Betroffenen in Argentinien und Deutschland deutlich macht.

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​Zum Beispiel: Hannah Witton

​Hannah ist eine YouTuberin und einfach großartig!
Ihr könnt von ihr viele Videos bei YouTube finden, einige haben wir verlinkt. Im ersten berichtet sie über ihr Leben mit Colitis Ulcerosa, vor der Stoma-OP:
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​My Poo Disease.
I was diagnosed with ulcerative colitis when I was 7 years old and here's my story.

https://www.youtube.com/watch?time_continue=4&v=99iTafI14ig

Dann über ihr Leben nach der OP mit Stoma:

I've had some questions about what a stoma actually is - so here's mine. Forgot to mention this in the video but a stoma/ostomy is basically an artificial opening. Mine is specifically an ILEOSTOMY. There are different types of ostomies depending on what part of the body it is e.g. colostomy (colon), ureostomy (for urine if you have your bladder removed).

https://www.youtube.com/watch?time_continue=1&v=cUM05Xvq8vQ

​
Und auch über ihr Umgang mit Sex:

​I get asked this question A LOT!
Is sex different if you have a stoma?

https://www.youtube.com/watch?time_continue=8&v=SSYdKcXj3GM